Pół miliona by normalnie żyć. Oliwia zmaga się z mukowiscydozą

Na blogu 7-letniej Oliwii Nalepki wita nas zdjęcie uroczej dziewczynki. Na innym pozuje w towarzystwie lidera popularnego zespołu Weekend, Radosława  Liszewskiego. Fotografię wykonano podczas krótkiego spotkania w Krakowie, które dla Oliwii zorganizowała fundacja „Mam Marzenie”. Dziewczynka choruje na dewastującą dziecięce życie chorobę genetyczną – mukowiscydozę. Nieodwracalnie niszczy ona płuca i układ trawienny chorego.

Diagnoza jak cios

- Chore dzieci mają różne marzenia. Jedne chcą pojechać do Disneylandu, inne polecieć samolotem. A nasza Oliwia miała w sumie takie dość proste marzenie – mówi tata dziewczynki. Oliwia pokochała zespół Weekend -  oczywiście za piosenkę „Ona tańczy dla mnie”, ale jak zapewnia, zna wszystkie utwory. Uwielbia je śpiewać i tańczyć. Tyle, że to, co dla innych dzieci jest zupełnie naturalne, dla Oliwii oznacza spory wysiłek, który może zakończyć się pobytem w szpitalu. Bo swoje życie dzieli na czas spędzony w domu i w szpitalu.

Pierwsze lata życia spędziła niemal wyłącznie w lecznicach. Lekarze z okolicznych placówek badali ją przez długi czas, nie mogąc ustalić, dlaczego dziecko jest osłabione i powoli się rozwija. Dopiero kiedy Oliwia miała 3,5 roku, w Zabrzu postawiono trafną diagnozę. Zabrzmiała jak wyrok. - Usłyszeliśmy, że córka jest chora na mukowiscydozę. To było jak cios. Przyszło pierwsze załamanie, płacz. Wylaliśmy dużo łez, ale wiedzieliśmy, że Oliwka jest dla nas wszystkim i że musimy zrobić wszystko, by była razem z nami – opowiadają rodzice dziewczynki.

Późna diagnoza, a co za tym idzie wcześniejsze nieodpowiednie leczenie sprawiły, że organizm dziewczynki został przez chorobę mocno wyniszczony. Jej płuca mają jedynie 20 procent wydajności. Saturacja płuc często spada do tak katastrofalnego poziomu, że dziewczynka w mgnieniu oka traci siły. Wtedy konieczna jest hospitalizacja. - Biorę w pracy wolne, wsiadam w auto i zawożę Oliwię do Rabki. Całe szczęście, że mam wyrozumiałe kierownictwo, które nie robi mi problemów z otrzymaniem wolnego – opowiada Paweł Nalepka. W Rabce znajduje się specjalistyczny szpital chorób układu oddechowego. Oliwia trafia tam średnio raz w miesiącu. Dostaje mocną mieszankę antybiotyków, które stawiają ją na nogi. Z reguły po dwóch tygodniach wraca do domu. Leczenie w miejscowych szpitalach nie przynosiło takich efektów jak w Rabce.

„Dlaczego nie mogę żyć jak inne dzieci?”

Życie Oliwii wygląda zupełnie inaczej niż jej rówieśników. Ma indywidualny tok nauczania, ale jeśli pogoda pozwala, a w szkole nie panoszą się choroby, to Oliwka chętnie uczęszcza na normalne lekcje. Uwielbia spędzać czas wśród rówieśników. - Dzieci ze szkoły bardzo pomagają Oliwii. Wiedzą jaka jest jej sytuacja, pomagają nosić tornister. Jeśli ona nie może przyjść do szkoły, to odwiedzają ją w domu. Ma super klasę – opowiada Magda Nalepka, mama  dziewczynki. Oliwia musi jednak bardzo uważać. Nie może mieć styczności z przeziębionymi dziećmi. Każda infekcja powoduje dodatkowe komplikacje. Rodzice muszą więc zapewniać jej sterylne warunki. Codziennie musi zażywać mnóstwo leków, przechodzić zabiegi inhalacyjne. Przez chorobę dziewczynka strasznie trudno przybiera na wadze. Dlatego od pół roku jest sztucznie dokarmiana przez sondę, umiejscowioną na stałe w jej brzuszku. Dla każdego dziecka byłaby to niewiarygodna uciążliwość. - Pyta, dlaczego nie może żyć i bawić się jak inne dzieci. Dlaczego musi nosić wstydliwą dla niej sondę. Coraz częściej zaczyna się buntować – przyznaje tata Oliwii.

Bo mieć dom i auto to przecież zbytek

Pytam rodziców, jak radzą sobie z tak ciężką chorobą dziecka. Nie tyle z licznymi obowiązkami, co ze świadomością, że choroba niszczy zdrowie i życie ich kochanej córki. - Staramy się organizować różne działania, na przykład koncerty czy festyny, podczas których kwestujemy na rzecz Oliwii. Zależy nam, by jak najwięcej osób poznało historię naszego dziecka. Najgorzej byłoby siedzieć i nic nie robić. Ale czasem przychodzi załamanie. Każdy w życiu ma takie momenty. My też. Bardzo pomaga wtedy kuzynka męża, Justyna, która nas wspiera, potrafi podnieść na duchu. No i grono znajomych, którzy dają kopa do działania. Bez nich wszystkich byłoby nam strasznie ciężko – przyznaje pani Magda. W otoczeniu są również ludzie zawistni, którzy po cichu szepczą, że mimo choroby dziecka rodzina przeprowadziła się do nowego domu, kupiła nowsze auto. Ci ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, że to kolejne koszty walki o zdrowie córki. - Słyszymy, że dom wybudowaliśmy z jednego procenta, który darczyńcy przekazują na Oliwkę. Takie oskarżenia bolą. Wcześniej mieszkaliśmy w starym zawilgoconym domu, co Oliwia wyjątkowo źle znosiła – opowiada mama. - Lekarz powiedział, że najlepiej gdyby dziecko zamieszkało w domu z drewna. Wybudowaliśmy taki dom z drewnianych elementów, kanadyjski. Za kredyt, a nie za pieniądze z procenta – podkreśla tata. Zmiana auta na nieco nowsze spowodowana była koniecznością zapewnienia dziewczynce komfortu podczas wielokrotnych podróży do Rabki. - Mieliśmy starego grata, który w każdej chwili mógł zepsuć się w drodze – wyjaśnia małżeństwo.

Siostra też choruje

Mimo wielu starań stan dziecka stopniowo się pogarsza. Jedynym ratunkiem dla Oliwii jest obecnie przeszczep płuc. W Polsce u dzieci takich zabiegów się nie przeprowadza. Realizuje je klinika w Wiedniu. Koszt zabiegu to – bagatela - 500 tys. zł. Rodzina uzbierała do tej pory 1/5 niezbędnej kwoty. A czas mija. Jak podaje Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, średni okres przeżycia chorego na tę chorobę w Polsce wynosi 22 lata. Oliwka tyle czasu nie ma. Przeszczep co prawda nie wyleczy całkowicie dziewczynki, ale znacznie przedłuży jej życie oraz poprawi jego komfort. Na Zachodzie Europy chorzy na mukowiscydozę przeżywają około 40 lat. Może Oliwka doczeka chwili, kiedy zostanie wynalezione lekarstwo na chorobę? Jej rodzice nadzieję muszą mieć. Również druga córka Nalepków, 2-letnia Amelka choruje na mukowiscydozę. U niej choroba na szczęście przebiega dość łagodnie. - Może dlatego, że została dość wcześnie zdiagnozowana. A może po prostu to inna odmiana. Trudno powiedzieć. Leczenie w przypadku Amelki polega jedynie na podawaniu enzymów trawiennych. Rozwija się zupełnie normalnie, przybiera na wadze nieporównywalnie lepiej niż Oliwia – mówi pan Paweł.

Artur Marcisz

Pomóż uzbierać pół miliona złotych

Każda osoba dobrej woli, która chce pomóc Oliwce w uzbieraniu sumy potrzebnej do przeszczepu płuc, może przekazać środki na konto fundacji „Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce”, nr konta 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, z dopiskiem „Oliwia i Amelia Nalepka”.

Rodzina uruchomiła również konto walutowe: nr konta 84 1020 3466 0000 9802 0007 0182, Bank PKO BP S.A. O/Rabka-Zdrój, SWIFT: BPKOPLPW, z dopiskiem „Oliwia i Amelia Nalepka”.