Numer: 18 (628)
Data wydania: 27.04.04
Pomóżmy Wiktorii
Wiktoria Kopczyńska ma 3 lata. W 10 miesiącu życia lekarze wykryli u niej mukowiscydozę. Każdy dzień to walka o życie dziecka.
Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Atakuje narządy oddechowe i trawienne. Prowadzi do przewlekłej choroby płuc i oskrzeli, objawiającej się m.in. napadowym, suchym kszlem, włóknieniem i rozedmą płuc czy rozstrzeniem oskrzeli a także zniekształceniem klatki piersiowej, krwiopluciem, niewydolnością oddechową i przewlekłym niedotlenieniem. Dochodzi tu również bakteryjne zakażenie dróg oddechowych, najczęściej gronkowcem złocistym i pałeczką ropy błękitnej. Dysfunkcja czynności układu pokarmowego powoduje trwałe uszkodzenie trzustki, marskości wątroby, kamicy żółciowej czy wypadanie śluzówki odbytnicy. Przy tej chorobie występuje również szereg powikłań, takich jak cukrzyca, udar cieplny czy żylaki przełyku. Aż trudno uwierzyć, że to wszystko czeka trzyletnią, ciągle pelną energii dziewczynkę. Dziecko otrzymuje już leki, podawane przy marskości wątroby. Jak długo - tego nie wiadomo, gdyż jeszcze kilkanaście lat temu chorzy na mukowiscozę umierali przed 18 rokiem życia. Teraz, dzięki postępowi w medycynie możliwe stało się przedłużenie im życia.
Niedawno w Centrum Zdrowia Dziecka Wiktoria przeszła zabieg gastrostomii (PEG). Jest to plastikowa rurka, wprowadzona na stale, przez brzuch dziecka bezposrednio do żołądka, przez którą, za pomocą specjalnej pompy przyjmuje w nocy posiłki. Koszt leczenia, a właściwie utrzymania Wktorii przy życiu jest bardzo wysoki. Wynosi ponad 1500 zł miesięcznie. Dziecko przyjmuje ogromne ilości lekarstw, których dawki są zwiększane odpowiednio do wzrostu wagi ciała. Wymaga również specjalnej, wysokokalorycznej diety. Do tego dochodzą jeszcze koszty wyjazdów na kontrole do Warszawy, Zabrza i Rabki. Rodzice Wiktorii chcieliby kupić pompę do gastroskopii, gdyż używana obecnie została wypożyczona z oddziału gastroenterologii i hepatologii żywienia warszawskiego szpitala. Nie wiadomo jeszcze, na jak długo, natomiast im lepiej bedzie funkcjonować dzięki temu organizm Wiktorii, tym dłużej dziecko powinno korzystać z urządzenia, nawet do 6 lat. Na zakup pompy Kopczyńscy potrzebują 2500 zł. Dużym problemem finansowym jest też codzienne jej użytkowanie, wymagające stosowania jednorazowych przyżądów co miesięcznie daje dodatkowy wydatek ponad 600 zł. Paweł Kopczyński - ojciec Wiktorii - zarabia 760 zł brutto. Mama dziweczynki co miesiąc otrzymuje 318 zł zasiłku wychowawczego i 141 zł pielęgnacyjnego. Nie pracuje, bo dziecko wymaga stałej opieki, regularnych zabiegów inhalacyjnych, karmienia, także w nocy, zgodnie z zaleceniami lekarza - od godz. 22 do 4 nad ranem. Gdyby nie pomoc rodziny i ludzi dobrej woli - nie wystarczyłoby na lekarstwa dla Wiktorii, bez których po prostu by nie przeżyła.
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę otworzyła dla Wiktorii rachunek bankowy, na który można wpłacać pieniądze, potrzebne na kosztowną rehabilitację. Gdy zakładano konto, znaleźli się tzw. „życzliwi”, którzy twierdzili, że teraz to sobie pewnie wymienię okna czy bedę miała na lepsze ubrania - opowiada Maria Kopczyńska. Tymczasem, żeby dostać jakąkolwiek złotowkę z tego konta, najpierw muszę przedstawić rachunek zakupu lekarstw czy odżywek. Wiktoria do tego ma jeszcze silną alergię. W domu nie możemy mieć żadnych dywanów. Znalazła się osoba, która, znając sytuację, zakupiła nam panele podłogowe. Znaleźli się tacy, którzy komentowali to, że wydajemy pieniądze z konta.
Liczy się każda złotówka, gdyż pomoże nie tylko w walce o życie dziecka, lecz też jego jakość. Pieniądze można wpłacać na konto: BPH PBK S.A. I/O Kraków nr 11 1060 00076 0000 3300 0017 6998 z dopiskiem: „DLA WIKTORII KOPCZYŃSKIEJ”
(A.P.)