Żyć mimo wszystko

Nim Karolina dowiedziała się, że choruje na mukowiscydozę, przez siedem lat leczono ją na celiakię i była na diecie bezglutenowej. Jej mama Krystyna wraz ze swoim ojcem założyła Towarzystwo Dzieci na Diecie Bezglutenowej działające przy raciborskim oddziale Towarzystwa Przyjaciół Dzieci.

– Przez te lata obserwowałam jednak, że Karolina ma inne objawy niż pozostali chorzy. Zaczęłam szukać w różnych źródłach i tak dowiedziałam się o mukowiscydozie – mówi Krystyna Bluszcz.

 

W Polsce, podobnie jak teraz, nie było wtedy specjalnego ośrodka, który leczył, to schorzenie. Z tego powodu Karolinę, która często chorowała na zapalenie płuc, skierowano do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, gdzie leczyła się przez całe dzieciństwo. Dodatkowo przeszła szereg zabiegów laryngologicznych w Chorzowie i Katowicach. – Chory na mukowiscydozę dożywa średnio 25 lat, co sprawia, że zapomina się o osobach, które przeżyły. Trudno zaleźć ośrodek, który przyjmie pacjenta z mukowiscydozą ze względu na ogromne koszty i to, że choroba jest „ciężkim przypadkiem” do leczenia – tłumaczy Karolina, która nadal konsultuje się z lekarzem, który prowadził ją w Rabce.

 

Kobieta nie wie jednak, jak długo będzie mogła korzystać z porad, bo ośrodek w Rabce przyjmuje dzieci,  nie dorosłych.

 

Życie z chorobą 

 

Choroba Karoliny sprawiła, że w szkole podstawowej miała nauczanie indywidualne. Brakowało jej jednak kontaktu z rówieśnikami i w 5 klasie postawiła na swoim i wróciła do szkoły. – Niestety nadal zdarzały się ostre nawroty choroby i miałam sporo nieobecności. Wtedy bardzo pomagali mi koledzy z klasy. Podobnie było w liceum – wspomina.

 

Po maturze Karolina poszła do Medyka. Skończyła terapię zajęciową, dietetykę i technika stomatologicznego. Szkoła pozwoliła jej nabrać pewności siebie. – W Medyku odkryłam, co lubię robić, a to sprawiło, że stałam się bardziej otwarta. Pamiętam też, że to był mój okres buntu. Na przekór wszystkim przefarbowałam włosy na rubinowy kolor – opowiada.

 

Częste infekcje płuc, krwioplucia, osłabiony system odpornościowy, wiele godzin rehabilitacji i inne dolegliwości związane z chorobą uniemożliwiają Karolinie pracę. Obecnie jest na rencie. – Ale gdybym była zdrowa, najchętniej pracowałbym z dziećmi, wykorzystałabym właśnie terapię zajęciową  – stwierdza.

 

 

W 2002 roku Karolina wzięła udział w programie Ewy Drzyzgi „Rozmowy w toku” emitowanym w stacji TVN, który poświęcony był chorym na mukowiscydozę. Nagranie odbywało się w studiu w Krakowie, a Karolina przyjechała na nie tuż po zakończeniu leczenia w Rabce. – Spotkałam tam kolegę, który przyjechał z narzeczoną. Po programie się rozstali, bo kiedy dziewczyna dowiedziała się więcej o chorobie, stwierdziła, że nie podoła odpowiedzialności – wspomina Karolina. I dodaje, że trudno jest znaleźć osobę, która podejmie się zaryzykować. – Najlepiej jeśli partner jest zdrowy, bo chociaż w przypadku dwóch chorych jest duże wsparcie rodzin z obu stron, to mogą oni zarażać siebie nawzajem. Takie mutacje bakterii mogą zabić – tłumaczy dziewczyna.

 

 

Swój dzień Karolina zaczyna od porcji leków. Część bierze wcześnie rano przed śniadaniem, następne podczas i po posiłkach – wszystkie musi przyjmować w ściśle wyznaczonych godzinach. – Nie miałam wyjścia i nauczyłam się żyć z zegarkiem w ręce – mówi dziewczyna.

 

Konieczne są też inhalacje i drenaże, czyli oklepywania pleców i klatki piersiowej, by pomóc wykrztusić zalegającą w płucach wydzielinę. Leki pochłaniają znaczną część domowego budżetu. Do tego dochodzą bardzo uciążliwe i kosztowne wyjazdy na badania i konsultacje. – W Raciborzu, podobnie jak w całym kraju, nadal nie ma możliwości kompleksowego leczenia mukowiscydozy, dlatego trzeba jeździć po różnych klinikach, bo osobno leczy się poszczególne narządy – tłumaczy Karolina. – Leczę się w Katowicach, Zabrzu, Tychach, Rabce i Warszawie i nie wiem, gdzie jeszcze się znajdę – zamyśla się.

 

 

Karolina musi teraz zmierzyć się z nowym problemem. Przez całe życie bierze leki i w ostatnim czasie przeciw temu zbuntowała się wątroba. Lekarz stwierdził powikłania marskości i powiedział, że w przyszłości trzeba będzie zrobić przeszczep. – To ogromne koszty, rzędu 100 tys. euro. Na razie lekarze starają się farmakologicznie poprawić jej stan, ale już kazali zbierać pieniądze – mówi Karolina.

 

Mimo widma przeszczepu, dziewczyna stara się żyć normalnie. Pytana, czy czegoś się boi, żartuje nawet, że po tym, co przeszła i co jeszcze ją czeka, to już niczego. Po chwili poważnieje i dodaje, że nie chciałaby tylko, żeby względy finansowe uniemożliwiły jej normalną egzystencję i leczenie. – Do tej pory jakoś się udawało, ale boję się, że teraz może mnie po prostu nie stać na to, by przeżyć – mówi cicho.

 

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która objawia się w bardzo różnorodny sposób. Dotyka wielu układów i narządów – najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Wszystko przez wydzielinę, którą produkuje organizm. U zdrowej osoby jest ona płynna, natomiast u chorej gęsta i lepka, powodując zablokowanie różnych kanałów w organizmie. Choroba odkryta została niedawno, w latach 30. XX wieku i jak dotąd jest nieuleczalna. Można ją podejrzewać, kiedy u dziecka zaobserwujemy częsty kaszel z odksztuszaniem gęstej wydzieliny, częste zapalenia płuc i oskrzeli, słaby wzrost i niską masę ciała, mimo apetytu. Dotknięci mukowiscydozą mają też bardzo słony pot, czasami na ich skórze mogą być widoczne kryształki soli. Nadmierną ilość soli w pocie można stwierdzić na podstawie badania zwanego próbą potową.
Na podst. Poradnika chorych na mukowiscydozę o ich rodziców 

Gdyby ktoś chciał wspomóc Karolinę może dokonać  wpłaty na jej subkonto w  Polskim Towarzystwie Osób Chorych na Mukowiscydozę:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
PKO BP SA O/Rabka
na rachunku:
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
z dopiskiem Karolina Bluszcz.
Pieniądze w całości będą przeznaczone na leczenie Karoliny.

 

Elżbieta Gładkowska