Powiedz nie chorobie

25 lutego odbyło się spotkanie edukacyjne dla pacjentów z chorobą nowotworową, organizowane przez Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie koło Terenowe przy Szpitalu Rejonowym w Raciborzu. Na spotkaniu było ok 26 pacjentów, w tym kilku nowych. Klub Stomika działa od 2005 roku. Inicjatorką powstania klubu była Krystyna Klimaszewska, przewodnicząca Koła Terenowego Polskiego Towarzystwa Pielęgniarskiego. Całą działalność w klubie prowadzi pielęgniarka Bożena Wysoczańska-Skroban.

 

– Współpracujemy z firmą Convatec, której przedstawicielem jest Anna Czarny i Coloplast – mówi Bożena Wysoczańska-Skroban. Na spotkania są zapraszani lekarze, psycholodzy, rehabilitanci, którzy przekazują pacjentom informacje na temat choroby i problemów z nią związanych. Najmłodszym pacjentem w klubie jest 35-letnia kobieta. Najdłużej żyjącym stomikiem jest osoba, która żyje z tą chorobą 25 lat, co jest dowodem na to, że można z tą dolegliwością funkcjonować przez tak długi czas – dodaje pielęgniarka.

 

 

Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie w Raciborzu prowadzi od kilku lat działalność edukacyjną między innymi skierowaną do pacjentów z chorobą nowotworową jelita grubego, którzy w konsekwencji choroby funkcjonują w codziennym życiu ze stomią. Choroba nowotworowa jest problemem nie tylko samego chorego , ale całej rodziny. Wszyscy jej członkowie muszą jakoś odnaleźć się w nowej, trudnej sytuacji. Zazwyczaj rodzina stanowi system naczyń połączonych. Choroba wywołuje zmiany w życiu rodziny, każdy musi nauczyć się inaczej funkcjonować. Istotna w tym procesie staje się komunikacja. Dla niektórych może to być trudne, szczególnie jeśli wcześniej nie było w rodzinie czy związku otwartej komunikacji. Ale można się tego nauczyć. Duża część współmałżonków osoby chorej czuje satysfakcję z możliwości bycia pomocnym, udzielania wsparcia drugiej stronie.

 

 

Każdy chory, który usłyszy diagnozę, potrzebuje czasu, aby ją przyjąć. Proces adaptacji do choroby trwa od kilku dni do kilku tygodni, a nawet miesięcy. Są jednak i tacy, którzy w ogóle nie potrafią się pogodzić z tą informacją. U większości osób, które usłyszały diagnozę, że mają nowotwór pojawia się szok. Tej fazie towarzyszy chaos myślowy i emocjonalny. Po fazie szoku przychodzi zaprzeczanie. Pacjent myśli na przykład tak: „Mam raka, ale jest on na pewno niezłośliwy”, albo „lekarze pewnie się pomylili”. Człowiek chwilami ucieka w zapominanie o chorobie, co jest zrozumiałe, bo nie można przez cały czas trwać w ogromnym napięciu i poczuciu zagrożenia.

 

 

Kolejnym etapem jest tzw. „targowanie się”. Pacjent podejmuje różne wewnętrzne zobowiązania, np. obiecuje sobie, że jeśli wyjdzie z choroby to stanie się lepszym człowiekiem, czy gorliwym katolikiem. Są osoby, które składają jakieś symboliczne „ofiary”, targują się z Bogiem. Ten etap uruchamia magiczne myślenie, niektórzy sięgają po różne cudowne leki i preparaty, które mają dokonać cudu. Ponieważ faza „targowania się” nie usuwa jednak zagrożenia, rodzi się uczucie buntu – chorzy mają już dość tej sytuacji.

 

 

Tak zaczyna się etap gniewu. Chory złości się, pyta – dlaczego akurat mnie to spotkało?, dlaczego ja, dlaczego teraz? Gniew może się zwrócić przeciwko losowi, Bogu, przeciwko bliskim, lekarzom czy pielęgniarkom. Jednak warto wiedzieć, że ten gniew ma też korzystne cechy, bo mobilizuje energię. Trzeba tylko umieć skierować gniew na właściwy tor, żeby przekształcił się w energię do walki z chorobą.

 

 

Po fazie gniewu przychodzi faza depresji. Pacjent odczuwa bezsilność i może mieć poczucie beznadziejności, towarzyszy temu apatia, smutek, brak apetytu czy problemy ze snem. Ostatnim etapem adaptacji do choroby jest jej akceptacja. Chory jest już zdolny do skonfrontowania się z rzeczywistością. Z zaufaniem oddaje się w ręce specjalistów, chce się leczyć. Oczywiście co jakiś czas mogą znowu pojawiać się kryzysy, tak naprawdę to spokój chorego jest burzony co chwilę. Kolejne badania, oczekiwanie na wyniki, operację, potem chemioterapię – to wszystko wzbudza niepokój i lęk i przynosi kryzysy.

 

 

Słowo „stomia” pochodzi z języka greckiego i oznacza „otwór”. Tak więc w znaczeniu chirurgicznym chodzi o operacyjne wytworzenie ujścia jelita lub dróg moczowych na powłokach brzusznych. W większości przypadków, problemy osób ze stomią mają źródło w psychice. Sama pielęgnacja stomii rzadko jest kłopotliwa, o ile pacjent dysponuje odpowiednim sprzętem. Jeżeli jest on odpowiedniej jakości i pacjent ma do dyspozycji potrzebną jego ilość, to opróżnianie i wymiana worka stają się zwykłą, codzienną czynnością. – Wskazana jest rozmowa na ten temat z osobami bliskimi i domownikami. Wiele osób dostrzega korzyść z rozmowy na temat stomii z osobami, z którymi nie łączy ich zażyłość. Życie staje się łatwiejsze, kiedy potrafi się mówić o niej bez zażenowania – mówi Krystyna Klimaszewska. - Pacjenci ze stomią spotykają się kilka razy w roku. Rozmawiają o chorobie, dzielą się doświadczeniami w radzeniu sobie z fizyczną stroną schorzenia i uczą się żyć z chorobą. W klubie są osoby, które pomagają członkom w sprawach dotyczących orzecznictwa ZUS i NFZ. Podczas spotkań pacjenci ze stomią dostają informacje o diecie, o stowarzyszeniach niosących wsparcie, literaturze. Tu dowiadują się, gdzie i jak zasięgnąć informacji natury prawnej. Następnie spotkanie będzie 15 kwietnia – dodaje Bożena Wysoczańska-Skroban.

 

WiZ