Jesteśmy silne dla naszych dzieci

Przecieranie szlaków

Od czterech lat spotykają się raz w miesiącu w grupie wsparcia, którą w Zespole Szkół Specjalnych w Raciborzu prowadzą jej nauczycielki: Joanna Falkiewicz i Jolanta Korczyńska. Przychodzą tu, by porozmawiać o swoich problemach i wspólnie szukać dla nich rozwiązań. Dzielą się doświadczeniem w codziennych zmaganiach z życiem, zdeterminowanym przez chorobę dzieci. Większość z nich wychowuje je samotnie, bo dla wielu mężczyzn ciężar posiadania niepełnosprawnego dziecka jest ponad ich siły. One takich dylematów nie mają. Po prostu są matkami i to musi wystarczyć, by znaleźć w sobie odpowiednie pokłady siły. – Trzymamy się razem i wzajemnie sobie pomagamy. Musimy być silne i odporne na złośliwe gadanie, bo mentalność ludzi jest jeszcze bardzo zaściankowa. To, że nie pracuję, jeżdżę samochodem i jestem zadbana dla wielu ludzi oznacza, że widocznie mam dla siebie zbyt dużo wolnego czasu – mówi Edyta Morańska-Dyrbuś, mama niepełnosprawnego Krzysia.

Henryka Satała ma dużo szczęścia, bo może liczyć na wsparcie męża, który zrezygnował z pracy, by zająć się chorym synem Bartkiem. Ma też w sobie wiele siły, by walczyć o zrozumienie dla rodzin niepełnosprawnych dzieci. Pisze listy do starostwa, Rzecznika Praw Obywatelskich, prosi o pomoc parlamentarzystów i lokalnych polityków. Zna wyroki Trybunału Konstytucyjnego, orzeczenia Europejskiego Trybunału Praw Człowieka i Konwencję o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Jej nazwisko jest postrachem dla wielu urzędników, ale jednocześnie przeciera szlaki innym matkom i otwiera im wiele zamkniętych do tej pory drzwi.

Dzięki determinacji pani Henryki, kilka spraw udało się załatwić. Rodzice nie mają już żadnych problemów z występowaniem w imieniu swoich niepełnosprawnych umysłowo dzieci o rentę socjalną do ZUS, a mamy spotykają się z życzliwością tamtejszych urzędniczek, które często pomagają w przygotowaniu odpowiednich dokumentów. PCPR przestał uzależniać dofinansowania od ubezwłasnowolnienia niepełnosprawnego dziecka, a mamom łatwiej jest się poruszać w gąszczu wciąż zmieniających się przepisów. Ale tak naprawdę najważniejsza jest dobra wola urzędników.

Alicja Olejniczak chwali pod tym względem banki, których pracownice, mając na względzie dobro niepełnosprawnych, potrafią przyjechać do domu i załatwić wszystkie formalności na miejscu. Gdy w ten sam sposób chciała wyrobić dowód osobisty dla swojego syna, usłyszała, że po to jest w urzędzie miasta winda, żeby z niej korzystać. – Nikt jednak nie pomyślał o tym, że do przewiezienia niepełnosprawnego z niedotlenieniem mózgu potrzebny jest specjalistyczny transport. Nie stać mnie na to, żeby za kilka tysięcy złotych kupić przenośny koncentrator tlenu, który mogłabym podać synowi w przypadku bezdechu – wyjaśnia mama niepełnosprawnego Piotra. W końcu pomogła interwencja u pani naczelnik, a wystarczyłaby odrobina empatii ze strony urzędniczki.

Ubezwłasnowolnienie problem, na którym można połamać nie tylko język

Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, nikt nie zastanawia się nad tym, jak poradzą sobie z nim rodzice. Gdy staje się pełnoletnie, zmusza się ich do jego ubezwłasnowolnienia i wyznacza kuratora. – Przez osiemnaście lat nikt się nami nie interesuje i nagle okazuje się, że trzeba nas kontrolować i sprawdzać czy potrafimy się własnym dzieckiem właściwie zajmować. Mamy być pod nadzorem kuratora, jakbyśmy stanowili patologię społeczną – skarży się Henryka Satała i opowiada o swoich przejściach z Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, które swoją pomoc finansową dla rodzin niepełnosprawnych dzieci uzależniało od ich ubezwłasnowolnienia. Rzecznik Praw Obywatelskich w piśmie do wicestarosty Marka Kurpisa odniósł się do tych praktyk jednoznacznie: „Raz jeszcze należy podkreślić, że uzależnienie przez urzędników samorządowych przyznania niezbędnego wsparcia od zastosowania tak poważnych ograniczeń jest rozwiązaniem daleko nieproporcjonalnym, stanowiącym przykład rażącego naruszenia fundamentalnych praw osób z niepełnosprawnością intelektualną”.

Marzena Ostrowska, mama niepełnosprawnego Damiana, ubezwłasnowolniła go za namową lekarza psychiatry, ale dopiero po śmierci męża zrozumiała jakie pociągnęło to za sobą konsekwencje. – Stałam się niewolnikiem własnego mieszkania. Żeby je sprzedać, albo zamienić muszę mieć zgodę sądu, gdyż stanowi ono część spadku mojego ubezwłasnowolnionego syna. Ogromne problemy miałam też ze sprzedażą samochodu, a byłam bez środków do życia, bo przecież mając chore dziecko nie mogłam podjąć pracy – tłumaczy.

Niepełnosprawny syn Alicji Olejniczak wcześniej był podopiecznym ośrodka dziennego pobytu przy Rzeźniczej, ale gdy stan jego zdrowia znacznie pogorszył się, nie mogli mu już zapewnić odpowiedniej opieki. – Piotr jest dzieckiem leżącym z niedotlenieniem mózgowym na tlenoterapii domowej. Często dochodzi u niego do bezdechu i zatrzymania akcji serca. Dzwonimy po pogotowie, które zabiera go do szpitala, a tam lekarz dyżurny nie chce go przyjąć na oddział, bo nie jest ubezwłasnowolniony. Wtedy pytam, czy nieprzytomnego człowieka przywiezionego z wypadku też o to pyta, czy może ratuje jego życie? – tłumaczy. Takich przypadków pani Alicja miała wiele i zazwyczaj musiała interweniować u dyrektora szpitala.

Mama niepełnosprawnego Krzysia jeździ z nim do stomatologa w Opolu. Jeśli jest potrzeba podania znieczulenia, pierwsze pytanie anestezjologa zawsze dotyczy ubezwłasnowolnienia. I tak jest wszędzie: w szpitalu, u specjalisty czy w urzędzie. – Syna ubezwłasnowolniłam 6 lat temu. Dostałam bezpłatną pomoc prawną z Ośrodka Informacji dla Osób Niepełnosprawnych w Starostwie Powiatowym w Raciborzu. Pracująca tam prawniczka wytłumaczyła mi, że jest to na moją korzyść i sama napisała mi pozew o ubezwłasnowolnienie. Byłam przekonana, że robię dobrze, teraz wiem, że to nie było konieczne – tłumaczy Edyta Morańska-Dyrbuś.

Mariola Chluba decyzję o ubezwłasnowolnieniu córki podejmuje pod dużą presją otoczenia. – Wszyscy na mnie naciskali: od psychiatry, po urzędników, więc w końcu się poddałam i to zrobiłam. A potem przeczytałam w wyroku sądu, że moja córka Jessica jest ubezwłasnowolniona na prośbę rodzica. Nie podobało mi się to, a teraz wiem, że gdyby mi się coś stało, o jej losie będzie decydować państwo – mówi pani Mariola, a Henryka Satała podkreśla, że przez wiele lat tłumaczono rodzicom, że gdy ubezwłasnowolnią swoje pełnoletnie dzieci, to nie będą ponosić żadnej odpowiedzialności za ich czyny. – To jest kłamstwo, bo to opiekun prawny, czyli najczęściej matka, jest odpowiedzialny prawnie za wszystkie szkody wyrządzone przez ubezwłasnowolnionego, a ten argument przekonywał wielu zdesperowanych rodziców do podjęcia takich kroków – podsumowuje.

Radosne uprzykrzanie życia

Wszystkie matki co trzy lata przechodzą tę samą gehennę. Muszą stanąć razem z chorym dzieckiem na komisji w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności, który mieści się w Rybniku. – Na tę samą godzinę wyznacza się wizytę kilkudziesięciu rodzicom z ich chorymi dziećmi. Stoimy w kolejce trzy godziny, podczas gdy samo badanie trwa nieraz trzy minuty. Synowi zadają kilka pytań: czy umie liczyć, jaka jest pora roku, dzień tygodnia i kiedy się urodził. To wystarczy, by orzec o stopniu jego niepełnosprawności. Krzysiu ma porażenie mózgowe i znaczne upośledzenie umysłowe, ale otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności na trzy lata, jakby po tym okresie coś mogło się zmienić – mówi Edyta Morańska-Dyrbuś. Kiedy tak samo zostaje potraktowany 16-letni Bartek, jego mama buntuje się i pisze odwołanie. – Jeżeli lekarze nie dają nawet cienia szansy na poprawę jego stanu zdrowia to znaczy, że działania komisji są złośliwe. Znam też przypadki, że dziecko, które potrafiło policzyć do dziesięciu było uznawane za zdolne do samodzielnego życia, a jego matkę wysyłano do pracy. Takich historii jest mnóstwo – mówi Henryka Satała i dodaje, że rodziny osób niepełnosprawnych niestety często spotykają się z brakiem empatii ze strony urzędników. – Byłam w szoku, gdy lekarka z Katowic, wydając w końcu bezterminowo decyzję o Bartka niepełnosprawności spytała: w czym mogłabym pani jeszcze pomóc? Naprawdę rzadko zdarzają się takie odruchy, dlatego do dziś pamiętam sytuację, gdy w klinice stomatologicznej po zabiegu, któremu musieliśmy poddać syna, wyszedł lekarz i wyściskał mnie i męża mówiąc, że jest pełen podziwu dla nas za to, jak się opiekujemy naszym niepełnosprawnym synem – mówi pani Henryka i dodaje, że tę chwilę przypominają sobie zawsze, gdy zaczynają wątpić w ludzi.

O zwątpieniu w system mówi Mariola Chluba, bo to samo państwo, które chce ingerować w życie rodzin niepełnosprawnych dzieci, wobec niektórych problemów pozostaje bezsilne. Dziś jej pełnoletnia córka Jessica musi pozostawać w domu, bo jako dziecko autystyczne potrzebuje indywidualnej opieki, a tej nie potrafią jej zapewnić w ośrodku dziennej pomocy. – Jeżeli na dwóch terapeutów przypada sześcioro dzieci, to oni mogą jedynie pilnować, żeby wzajemnie nie zrobiły sobie krzywdy. O żadnej terapii ani współpracy nie ma mowy, bo w przypadku dzieci autystycznych to jest niemożliwe. Dopóki nie będzie systemu, który zapewni opiekę jeden na jeden, nic się w tej kwestii nie zmieni – podsumowuje Henryka Satała. I wie co mówi, bo od lat razem z mężem opiekuje się niepełnosprawnym synem. – Bartek ma już 25 lat i jest potężnym mężczyzną. Coraz gorzej sobie z nim radzimy, bo my mamy coraz mniej siły, a on ma jej coraz więcej. A gdybyśmy mieli jeszcze pięcioro takich dzieci do opieki? Przecież to absurd – dodaje.

Każda z mam o swoich perypetiach mogłaby napisać książkę. Gdyby opowiedziały, jak wśród młodych chłopaków stawały na komisji wojskowej, to byłoby w niej trochę do śmiechu. A gdybyśmy poznali ich codzienną walkę o godne życie, to pewnie wielu z nas uroniłoby łzę wzruszenia. Ale na napisanie książki musiałyby mieć czas, który w ich życiu jest równie deficytowy, jak przyznawana im przez państwo pomoc.

Katarzyna Gruchot