Emilka zmaga się z poważną chorobą. Jej rodzice stoją przed dramatycznym wyborem

Już dawno przestali płakać

Dorota i Jakub poznali się dwadzieścia lat temu w Raciborzu, skąd pochodzą. On uczęszczał do „Mechanika” na kierunek budowa maszyn, ona uczyła się na profilu humanistycznym w II Liceum Ogólnokształcącym. – Wtedy się poznaliśmy i od tamtej pory jesteśmy razem – wspomina pani Dorota.

Emilka przyszła na świat jedenaście lat temu. Początkowo nic nie wskazywało, że cierpi na poważną chorobę. Dziewczynka rozwijała się prawidłowo do drugiego roku życia. Wówczas rodzice zauważyli, że nie robi postępów w nauce chodzenia. Wizyty u specjalistów doprowadziły do badań genetycznych, których wyniki potwierdziły diagnozę: dziewczynka choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężkie schorzenie nerwowo–mięśniowe, skutkujące upośledzeniem mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci.

– Początki były bardzo ciężkie. To był szok dla całej rodziny. Dzisiaj jesteśmy dziewięć lat po diagnozie. Nie płaczemy już i nie chcemy płakać, choć powoli brakuje nam sił do walki – mówi pani Dorota.

Emilka jest bardzo dzielna. Uczy się pilnie, ma najlepszą średnią ocen w klasie. Cierpliwie uczestniczy w codziennych zajęciach rehabilitacyjnych. W nielicznych wolnych chwilach oddaje się swojej pasji malarskiej, podporządkowując papier i płótno swojemu talentowi.

– Ona jest tego wszystkiego nauczona od małego, nie zna innego życia. To wszystko jest wpisane w jej harmonogram dnia. Na pewno jest jej trudno, czasami zostaje sama na przerwach. Dzieci nie robią tego ze złej woli, ale czasem zwyczajnie zapominają, że ona za nimi nie nadąża. Tak było w przedszkolu i młodszych klasach. Ale ma grupę przyjaciół, z którymi się spotyka – opowiada mama dziewczynki. 

Lek warty miliony

Gdy Emilka zachorowała, nie było jeszcze lekarstwa na SMA. Jej rodzice żyli jednak nadzieją, że prędzej czy później naukowcom uda się je wynaleźć. Przeprowadzili się z Raciborza do Rybnika, aby być bliżej specjalistów, którzy mogli pomóc ich córce. Postanowili zrobić wszystko, aby ich dziecko doczekało wynalezienia leku. Intensywna rehabilitacja zwolniła postęp choroby, jednakże o zatrzymaniu jej niszczącego rozwoju nie mogło być mowy bez leku. Oczekiwanie na wynalezienie specyfiku zakończyło się przed niespełna dwoma laty. 24 grudnia 2016 roku lekarstwo o nazwie Spinraza zostało dopuszczone do obrotu w USA, a pół roku później w Unii Europejskiej.

Problem w tym, że koszt terapii przekracza możliwości przeciętnego człowieka. Jedna ampułka leku kosztuje 90 tys. euro, a w pierwszym roku leczenia trzeba ich przyjąć sześć, co daje około 3 mln zł. W kolejnych latach koszt leczenia spada do około 1,5 mln zł. Lekarstwo trzeba przyjmować do końca życia. W Niemczech i Włoszech lek jest całkowicie refundowany, w innych krajach Unii Europejskiej refundacja jest częściowa.

W Polsce od ponad roku trwają negocjacje przedstawicieli rządu z producentem leku. Od ich przebiegu zależy, czy lek w ogóle będzie refundowany w naszym kraju, a jeśli tak, to na jakich zasadach. Tymczasem rodziny chorych na SMA tkwią w nieznośnym stanie zawieszenia. Z jednej strony mają nadzieję, że lek będzie refundowany, z drugiej strony patrzą jak ich bliscy coraz bardziej słabną...

– Nie ma konkretnej informacji, czy leczenie SMA będzie refundowane czy nie. Gdyby jasno nam powiedzieli, że tego nie zrobią, to już dawno by nas tutaj nie było – mówi Jakub Raczek, ojciec Emilki.

Czy będę zmuszeni, by zostawić wszystko?

Kilkadziesiąt rodzin nie mogło dłużej wytrzymać tej niepewności i wyemigrowało do krajów, w których leczenie SMA jest finansowane przez państwo. Przed podjęciem tej trudnej decyzji stoją również rodzice Emilki. W ich przypadku to nie lada przedsięwzięcie – oprócz chorej Emilki mają jeszcze ośmioletnią Weronikę i ośmiomiesięcznego Piotrusia.

Choć wciąż mają nadzieję, że rząd zdecyduje się wciągnąć Spinrazę na listę leków refundowanych, powoli zaczynają oswajać się z myślą o wyjeździe do Niemiec. Mają tam rodzinę i przyjaciół, którzy gotowi są im pomóc na samym początku. Emilka uczęszcza już na dodatkowe lekcje języka niemieckiego.

– Nie chcemy zostawiać rodziny, przyjaciół, pracy. Chcielibyśmy tu zostać, ale jeśli nie będzie innego wyjścia, to zdecydujemy się na emigrację – mówi pani Dorota. Taki ruch wiązałby się z koniecznością zamknięcia przedsiębiorstw, które prowadzi rodzina – sklepu w Raciborzu oraz firmy remontowo–budowlanej. – Trzeba będzie zamknąć to wszystko, bo nie da się prowadzić tutaj działalności i mieszkać za granicą – mówi pan Jakub.

Aktualnie dziewczynka potrafi jeszcze samodzielnie się poruszać, choć sprawia jej to trudności. – Dzisiaj ma jedenaście lat i jak na tę chorobę, radzi sobie bardzo dobrze, ale jeśli nie zostanie poddana terapii, to w wieku dorosłym może potrzebować pomocy przy wszystkich czynnościach. Przestanie chodzić, ruszać rękami, będzie mieć problemy z oddychaniem – wyjaśnia mama dziewczynki.

***

Emilka przysłuchuje się naszej rozmowie ze spokojem. Gdy proszę, aby ustawiła się do zdjęcia ze swoją młodszą siostrą, przewraca oczami w typowy dla nastolatek sposób. Uśmiecha się nieco speszona. Domyślam się, że wolałaby tego nie robić. Życie zdążyło ją już jednak przyzwyczaić do robienia wielu rzeczy, o których jej zdrowi rówieśnicy nie muszą mieć pojęcia. Ciągłe wizyty u lekarzy, zajęcia z fizjoterapeutami, hipoterapia, pływanie, udział w akcjach propagujących wiedzę o SMA. Ten artykuł i to zdjęcie, to tylko kolejny punkt na długiej liście zajęć Emilki. O ile wszystko byłoby prostsze, gdyby wreszcie otrzymała lekarstwo. Tu na miejscu, w Polsce.

Wojtek Żołneczko

---

Aby pomóc Emilce oraz innym chorym na SMA podpisz petycję o refundację kosztownej terapii przez NFZ: www.petycjeonline.com/petycja_sma