Nie pozwólmy im umrzeć!

Dzieci chorują na nerwiakowłókniakowatość. Chorobę genetyczną, nazywaną także chorobą Reckilnghausena, której jednym z objawów jest występowanie podskórnych guzków. Najczęściej zlokalizowane są w obrębie układu nerwowego, a co za tym idzie dają objawy neurologiczne. W miarę upływu czasu mogą przeobrazić się w nowotwory z różnym stopniem złośliwości.

To tylko ból głowy

U Mateusza chorobę zdiagnozowano trzy lata po urodzeniu. Maluch cierpiał na potworne bóle głowy. Któregoś dnia stracił przytomność. Okazało się, że dostał zapalenia opon mózgowych. To wtedy lekarze zlecili wykonanie tomografii komputerowej. Chłopiec miał 3,5 roku, kiedy rodzice dowiedzieli się, że ma masywne wodogłowie. Mateuszowi trzeba było wszczepić specjalną zastawkę pod skórę, która drenem odprowadza płyny z mózgu do otrzewnej. Takich operacji było jeszcze kilka, bo jak każdy sprzęt i zastawka ulega zużyciu. Doszła jeszcze padaczka. Wodogłowie spowodowało u chłopca opóźnienie w rozwoju, ale rodzice Mateusza nie izolowali go od rówieśników. Chłopiec poszedł do klasy integracyjnej w jednej z pszowskich podstawówek.

– Syn był lubiany w klasie. Zawsze uśmiechnięty, kontaktowy, pomocny, bezkonfliktowy. Niesamowita gaduła. Wszędzie go było pełno. A teraz nic, tylko cisza w całym domu – wspomina Jolanta Flak, mama chłopca.

Był pełen energii 

Wiosną ubiegłego roku Mateusz nagle zaczął się zataczać. Rodzice zawieźli go do katowickiego Centrum Zdrowia Dziecka. Okazało się, że jeden z guzków zlokalizował się na pniu mózgu. Mateusz przeszedł operację. Wrócił do domu i wydawało się, że wszystko jest w porządku.

– Poruszał się co prawda przy pomocy balkonika, ale wciąż był pełen energii. Wrócił nawet do szkoły, a na koniec roku odebrał świadectwo. Nic nie wskazywało, że jego stan się nagle pogorszy – opowiada matka.

Niestety z dnia na dzień chłopiec słabł. Znowu trafił do szpitala. Od tamtej pory nie mówi, nie może się poruszać. Pokarmy i odżywki przyjmowane za pomocą sondy utrzymują go przy życiu. I tylko ten błysk w oku oraz uśmiech przypominają dawnego Mateusza.

Będę policjantką

Kasia, siostra Mateusza, też wróciła kilka dni temu z Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze robili jej endoskopię i pobierali wycinek z guza umiejscowionego na nerwie wzrokowym. To właśnie przez niego dziewczynka jest prawie niewidoma. Rodzice czekają nerwowo na wyniki, bo jeśli okaże się, że guz ma już formę nowotworu złośliwego, to Kasię czeka chemioterapia.

Problemy zaczęły się dwa lata temu, wcześniej choroba nie dawała praktycznie żadnych objawów. Dopiero badanie okulistyczne potwierdziło to, czego rodzice obawiali się najbardziej. Kasia była nosicielką wadliwego genu, który powoduje powstawanie guzków. Z dnia na dzień dziewczynka coraz gorzej widziała. Mimo to poszła do szkoły. We wrześniu 2006 roku rozpoczęła naukę w pierwszej klasie Szkoły Podstawowej nr 2 w Pszowie. Na początku jeszcze samodzielnie pisała. Dzisiaj jest już to niemożliwe. Guz jest coraz większy. Chemioterapia wydaje się być nieunikniona. Na pierwszy rzut oka nie widać nawet, że Kasia jest tak ciężko chora. Opowiada o swoim kocie, lekcjach angielskiego.

– Ja to nawet umiem sama ziemniaki ugotować i kotlety opanierować – chwali się dziewczynka. – Lubię pomagać mamusi w kuchni.

I nie czekając na rodziców biegnie do kuchni, żeby przygotować kawę i herbatę. Tata idzie za Kasią, żeby jej pomóc.

– To taka Zosia Samosia. W szkole same piątki. Przez bardzo słaby wzrok świetnie wszystko zapamiętuje – mówi mama.

Kasia chciałaby w przyszłości zostać policjantką, choć to taki mało kobiecy zawód.

– Może więc będę sprzedawała w sklepie – zastanawia się. I tylko jej błądzące po stole palce w poszukiwaniu kubka z herbatą są dowodem na to, że marzenia dziewczynki raczej się nie spełnią.

I za co tu leczyć?

Leki i środki pielęgnacyjne dla Mateusza kosztują rodziców ponad tysiąc złotych miesięcznie. Trzeba kupić cewnik, pampersy, odżywki, antybiotyki, bo ciągle wdaje się zakażenie układu moczowego, sterydy, maści i kremy, żeby zapobiec odleżynom. Część leków, zwłaszcza tych przeciwpadaczkowych jest oczywiście refundowana, ale w domowym budżecie i tak ciągle są pustki. Lekarze twierdzą, że Mateuszowi pomogłaby intensywna rehabilitacja. Godzina kosztuje 30 zł. O dofinansowaniu nie ma mowy, bo zajęcia musiałyby się odbywać w domu. Pan Dariusz, ojciec dzieci w zeszłym roku stracił pracę, bo zlikwidowano Spółdzielnię Inwalidów Zgoda. Przepracował w niej 23 lata. Z powodu choroby Kasi nie może podjąć żadnego zajęcia. Na oddział, gdzie dziewczynka będzie przebywała podczas chemioterapii, lekarze wpuszczą tylko jego. Pani Jola jest w zaawansowanej ciąży. No i ktoś musi zostać w domu z Mateuszem.

Najważniejsze, że mamy siebie

Aż trudno uwierzyć, że rodzina jakoś się utrzymuje z bezrobotnego pana Dariusza i zasiłku pielęgnacyjnego na Mateusza. W domu czysto, schludnie, ciepło. Rodzina nie narzeka i nie użala się nad sobą.

– Po prostu jakoś musimy sobie radzić. Najważniejsze, że mamy siebie – mówi pan Dariusz.

Czasem pomogą dobrzy ludzie. W Pszowie niedawno odbył się koncert charytatywny, z którego część dochodów trafiła na konto Mateusza. To oczywiście kropla w morzu potrzeb. Pieniędzmi dysponuje Hospicjum Domowe św. Józefa z Raciborza, pod którego opieką znajduje się Mateusz. Środki na nim zgromadzone mogą być przeznaczone tylko na leczenie chłopca. Dobrowolne datki można wpłacać na numer konta ING Bank Śląski 61 1050 1328 1000 0022 9274 8932 z dopiskiem „Dla Mateusza Flak”.

Justyna Pasierb