Dziękujemy za pomoc!

W wieku czterech lat dziewczynki zaczęły cofać się w rozwoju. Najpierw przestały mówić, później zaczęły się problemy z chodzeniem. Dziś nie kontrolują już nawet swoich potrzeb fizjologicznych. Ale Klejnotowie z umiarkowaną nadzieją patrzą w przyszłość. Również dzięki ludziom dobrej woli. Po naszym tekście kilka osób wsparło rodzinę finansowo. Do naszej redakcji zadzwoniła osoba, która poprosiła o kontakt z rodziną. Przekazała niemałą sumę środków finansowych. Pomogli również inni nasi czytelnicy. Pomoc umożliwiła rodzinie wyjazd na turnus rehabilitacyjny dla osób chorych na mukopolisacharydozę do Cedzyni koło Kielc. Dwutygodniowy turnus dla dwóch dziewczynek i ich rodziców to koszt kilku tysięcy złotych. – Sporą część środków pokryło nam Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie oraz Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. Ale również pomoc osób prywatnych okazała się potrzebna, bo wyjazd naszych córek, mnie i męża był bardzo kosztowny – mówi Agnieszka Klejnot, mama dziewczynek.
Na turnusie w Cedzyni Klejnotowie spotkali się z innym, rodzicami dzieci chorych na tę straszną chorobę. Była to doskonała okazja do wymiany doświadczeń i poznania nowych technik rehabilitacji. – Przede wszystkim zaś dowiedzieliśmy się tam, że jest namiastka leku hamującego rozwój choroby. Co prawda nie jest to lek typowo przeznaczony do leczenia tego schorzenia, ale również w jakimś stopniu hamuje postępy choroby – wyjaśnia pani Agnieszka. Dziewczynki muszą zażywać aż po 14 tabletek leku dziennie. - Jedno opakowanie wystarcza na dwa dni. A kosztuje 60 zł. W dodatku lek nie jest refundowany – mówią rodzice dziewczynek.
Klejnotowie liczą, że w dalszym ciągu nie zabraknie ludzi dobrej woli, którzy zechcą wesprzeć leczenie córek. Może w końcu doczekają się wprowadzenia do sprzedaży specjalnego leku przeznaczonego już tylko i wyłącznie dla osób chorych na mukopolisacharydozę typ III. – Taki lek jest obecnie w fazie badań. Może zostanie wprowadzony do sprzedaży za rok, może trochę później. Czekamy na niego z niecierpliwością, bo ma znacznie pomóc w zahamowaniu rozwoju choroby – tłumaczy Jacek Klejnot, tata dziewczynek.
Artur Marcisz

Pomóc dziewczynkom można wpłacając pieniądze na konto
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie – Głosków. Konto Bankowe Pekso S.A O/Warszawa Nr r-ku 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739„Dla Moniki i Martyny Klejnot”Osoby zainteresowane bezpośrednią pomocą dla rodziny Klejnotów mogą również kontaktować się z naszą redakcją.