Miki kontra SMA
Dzięki badaniom przesiewowym udało się bardzo szybko zdiagnozować u niego wadę genetyczną, przez co rodzice oraz armia wolontariuszy mogła ruszyć z pomocą, by zebrać prawie 10 mln zł na najdroższy lek świata - terapię genową Zolgensma. Mimo tego, że 22 września 2022 roku Minister Zdrowia ogłosił, że w Polsce refundowana będzie terapia Zolgensma, niestety przez określone kryteria, Mikołaj nie kwalifikuje się do dofinansowania (bo Mikołaj jest o miesiąc za "stary" oraz jest już leczony innym lekiem - Spinrazą). Dlatego tak ważne jest poruszenie społeczne na rzecz młodego wodzisławianina i dalsze kontynuowanie zbiórki, aby jak najszybciej zebrać potrzebne środki.
Już w najbliższy piątek, 20 maja o godz. 19.00 w klubie FitActive Studio w Wodzisławiu Śląskim odbędą się warsztaty samoobrony dla pań, w ramach dni otwartych klubu. Gościem specjalnym będzie Mirosław Barszowski, a podczas wydarzenia będzie można wesprzeć zbiórkę na najdroższy lek świata dla Mikołaja Kubali.
Pogoda dopisała, frekwencja także. Wczoraj (30.04) w Rydułtowach na terenie zagrody "Szczęśliwe Alpaki" przy ul. Gajowej odbył się festyn charytatywny na rzecz małego Mikołaja Kubali, który zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
Koncert charytatywny pod hasłem "GRAMY GŁOŚNO DLA MIKOŁAJA!", to wyjątkowe wydarzenie, z którego dochód w całości zostanie przeznaczony na zakup leku ratującego życie malutkiego bohatera, jakim jest niespełna 3 -miesięczny Mikołaj.
Już 30 kwietnia od godz. 15.00 w Rydułtowach na terenie zagrody "Szczęśliwe Alpaki" przy ul. Gajowej 45A odbędzie się Festyn Rodzinny z wieloma atrakcjami, który będzie mieć charytatywny cel - wsparcie zbiórki dla Mikołaja Kubali na najdroższy lek świata.
Koncert charytatywny pod hasłem "GRAMY GŁOŚNO DLA MIKOŁAJA!", to wyjątkowe wydarzenie, z którego dochód w całości zostanie przeznaczony na zakup leku ratującego życie malutkiego bohatera, jakim jest niespełna 3 -miesięczny Mikołaj.
Przy boisku sportowym w Czyżowicach odbyła się impreza charytatywna na rzecz Mikołaja Kubali chorego na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Festyn połączono z meczem piłkarskim Naprzód Czyżowice i LKS Studzienna.
Do końca zbiórki Mikołaja Kubali z Wodzisławia Śl. pozostało nieco 1,5 miesiąca, a brakuje jeszcze 8,7 mln zł na najdroższy lek świata! Przypadek małego wodzisławianina skłania do zadania pytania: dlaczego, do cholery lek, który da chłopcu szansę na życie, kosztuje ponad 9 mln zł?
W Zespole Szkół Ekonomicznych w Wodzisławiu Śląskim odbyło się podwójne wydarzenie. 6 kwietnia społeczność szkolna zaprosiła gości na 12. koncert charytatywny, a później oficjalnie otwarto nową część szkoły m.in. z salą fitness dla uczniów.
Zbiórka dla Mikołaja Kubali chorego na SMA stale się rozkręca. Dużym zainteresowaniem cieszą się licytacje przedmiotów wystawiane przez wolontariuszy i osoby o dobrych sercach z całego regionu. W środę 30 marca wystawiono na licytacje wyjątkowe sportowe gadżety - m.in. koszulkę Kamila Glika.
Mają do zebrania 9 mln zł, największy skarb w rękach i nieoczekiwaną pomoc setek osób. To musi się udać. Miki, czyli mały Mikołaj skończył dopiero miesiąc, a a już ma za sobą armię wolontariuszy. To ogromne wsparcie dla jego rodziców, którzy w pierwszych dniach po usłyszeniu diagnozy po prostu siedzieli i płakali. Mikołaj jest...
Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. - 20 dni po porodzie otrzymałam telefon od lekarza z okrutną informacją. W jednej chwili moje serce rozpadło się na milion kawałków - przyznaje mama chłopczyka.