Kiedy umiera dziecko. Rodzic ma ranę tak bolesną, że nie potrafi jej dotknąć

Co skłoniło panie do poruszenia tego trudnego problemu, jakim jest strata dziecka? Dlaczego grupa wsparcia powstała?

Alina Spandel-Skupiń (ASS): Z powodu buntu wobec tego, co spotkało nas, jako rodziców po stracie. Z powodu potwornego poczucia osamotnienia. Niewiele osób nas wspierało, doświadczałyśmy nieprzyjemnych komentarzy i postaw zarówno ze strony personelu medycznego, jak i ze strony środowiska, w którym żyjemy.

Hanna Knopek (HK): Obydwie straciłyśmy dzieci w styczniu 2010 r. Nie znałyśmy się wcześniej. Alina zamieściła informację w Internecie i spotkałyśmy się, żeby nawzajem sobie pomóc. To nas uratowało.

ASS: Pierwsze otwarte spotkanie grupy wsparcia, na które zaprosiłyśmy innych rodziców, odbyło się 7 kwietnia 2010 r. Wtedy nikt się nie pojawił.

Strata dziecka to temat tabu?

ASS: To był temat tabu. Mam wrażenie, że wiele zmieniło się na lepsze. Rodzice przychodzą, piszą maile. Spotykamy się raz w miesiącu w Domku Maryi przy parafii św. Jerzego w Rydułtowach. Parafia dała nam lokal i wsparcie. Dzięki jej zaangażowaniu postało też Miejsce Pamięci dla rodziców, którzy nie mają grobu własnego dziecka. Trzeba podkreślić, że nie jesteśmy grupą katolicką, choć mamy księdza-opiekuna i działamy przy parafii.

Żeby osoby, które nie są wierzące, albo są innego wyznania, zechciały przyjść?

ASS: Są rodzice, którzy po takiej traumie odchodzą od Boga. Dlatego staramy się, by grupa miała charakter świecki.

Często można usłyszeć „przestałam wierzyć w Boga”?

ASS: Postawy są różne. Są rodzice, którzy na nowo zbliżają się do Boga. Szukają ukojenia w modlitwie. Ale bywa też, że odwracają się od Boga i nie potrafią wrócić do tego, w co wierzyli. Odrzucają tę sferę. Próbują szukać wsparcia gdzie indziej. Myślę, że bogactwem naszej grupy jest różnorodność  postaw. Dzielimy się swoimi doświadczeniami.

Więc jaki jest wasz schemat pracy z osobami po stracie?

ASS: Jest to przede wszystkim przestrzeń dla osób, które przychodzą. Dzielimy się tym, na jakim etapie żałoby jesteśmy, co nam pomogło. Próbujemy pokazać, że żałoba to proces. Rodzic, który doświadczył  straty, jest kłębkiem nerwów, emocji. Ma ranę tak bolesna, że nie potrafi jej dotknąć. Chcemy mu uświadomić, że czeka go długa i niełatwa droga, ale gdzieś na jej końcu przychodzi moment pogodzenia się z tym, co się stało. Te spotkania to przestrzeń zarówno dla rodziców, którzy chcą mówić o stracie, ale też dla tych, którzy chcą po prostu przyjść, posiedzieć i nie mówić nic.

Strata dziecka... Pierwsza myśl, jaką miałam, to odejście dziecka, które urodziło się i przebywało z rodzicami przez jakiś czas. Ale szybko przyszła refleksja, że to także poronienia.

ASS: Ostatnio trafiają do nas nawet osoby, które straciły dorosłe dzieci, na przykład 30-letnie. Tym osobom nie zawsze jesteśmy w stanie pomóc. Dlaczego? Bo większość z nas ma doświadczenia związane ze stratą małego dziecka, w okresie okołoporodowym albo prenatalnym. Nie zawsze jesteśmy w stanie się w pełni zrozumieć. Oni żyli ze swoim dzieckiem wiele lat. My, w wielu przypadkach, nigdy nie trzymałyśmy swoich nawet na rękach. Jesteśmy otwarci również na takich rodziców, ale staramy się wskazać im także inne stowarzyszenia i punkty pomocowe. To, że szukają pomocy u nas pokazuje, jaki jest deficyt wsparcia dla osób po stracie.

Nie tak dawno Justyna Kowalczyk poruszyła temat poronienia. Wywołało to kontrowersje. Dlaczego?

ASS: Ciągle żyjemy w świecie, gdzie śmierci nie ma. A szczególnie śmierci dziecka. Jest kult młodości, ciała, urody, kariery. A nie ma miejsca na to, by śmierć dopuścić. Z jednej strony jesteśmy zalewani informacjami, że giną tysiące osób, a jest problem, gdy trzeba pochylić się nad śmiercią malutkiego dziecka. To dramatyczna  niespójność.

Jak rodzice przeżywają stratę?

ASS: Bardzo różnie. Są osoby, które wypierają ją ze świadomości. To chyba najgorsze.  Często środowisko, w którym ci rodzice się obracają, potwierdza to słowami: „przecież to było tylko 7 tygodni”, „nie widziałaś tego dziecka”, „nic się nie stało, to przecież była niska ciąża”. O ile rodzic czuje w sobie żal, i nie pozwoli sobie wmówić, że nic się nie stało, to daje sobie prawo do żałoby. Przychodzą też rodzice, którzy relacjonują, że nie znaleźli zrozumienia u najbliższych, albo że największe trudności spotkały ich w szpitalu lub w pracy.

HK: Mamy też styczność z mamami, które żyły ze swoimi dziećmi po ich urodzeniu. A mimo wszystko spotykały się z sytuacjami, że społeczeństwo wypierało ten fakt. Najbliższa rodzina bagatelizowała. Poznałyśmy mamę, której dziecko zginęło w wieku 3-4 lat. Rodzina pochowała wszystkie pamiątki po nim, jego rysunki czy zdjęcia. Bo przecież „jego już nie ma”. Byłyśmy w szoku.

Myślę sobie, że rodzice po stracie czują się samotni również dlatego, bo ludzie obok boją się do nich zbliżyć. Boja się, bo nie wiedzą, jak się zachować?

ASS: Wiemy, że ludzie się boją. To płaszczyzna wymagająca  edukacji. Oczywiście najlepiej byłoby, gdyby taki rodzic trzasnął pięścią w stół i powiedział, co go boli i czego potrzebuje. Ale rodzice po stracie nie mają na to siły. Czasami wystarczy być obok, zadzwonić, nie uciekać. W takich sytuacjach nagle okazuje się, kto jest przyjacielem, a kto nie. Rodzice najczęściej chcą rozmawiać o tym, co ich spotkało. Co z tego, że będą wtedy płakać? To dobrze, że pokazują emocje. Nie można powiedzieć, że nic się nie stało. Jak mantrę powtarzam taki przykład, że kiedy umiera małżonka, nikomu nie przyjdzie do głowy, by podejść na cmentarzu do jej męża, poklepać go po ramieniu i powiedzieć „nie martw się, będziesz miał kolejną żonę...”. A rodziców, którzy utracili dziecko, tak się niestety „pociesza”. Tak, jakby następne dziecko miało zastąpić to, które właśnie odeszło. Oni słyszą: „nie martw się, bo to nie pierwsza ciąża i nie ostatnia”, „to nie była ciąża”. Nie wolno umniejszać ciężaru straty, jeśli rodzice całymi sobą czują, że stracili kogoś bardzo bliskiego. Jakiś czas temu napisała do nas kobieta, która straciła dziecko i ćwierć wieku siedziały w niej słowa teściowej: „że jej dziecko zostało potępione”. Ćwierć wieku to stwierdzenie w niej pracowało! Takie słowa zapadają w pamięć na całe życie. Pani psycholog, z którą współpracujemy, Renata Kleszcz-Szczyrba, w swojej książce „Witraże w ciemności” napisała, że w takich sytuacjach pamięć robi zdjęcie na całe życie. To prawda.

KH: Nie wolno bagatelizować straty dziecka, którego świat nie widział. To tak, jakby rozmiar człowieka świadczył o tym, czy i jak można przeżywać żałobę. Żałoba po mężu, który zmarł w wieku 40 lat, jest akceptowalna społecznie. Żałoba po dziecku 3-miesięcznym, które zmarło w brzuchu matki, też powinna. Nie odmawiajmy rodzicom prawa do żałoby.

A z jakimi problemami formalno-prawnymi spotykają się rodzice po stracie dziecka?

KH: Jednym z miejsc, w którym stykają się z problemami, jest szpital. Rutyna, pobieżność w kontaktach z pacjentkami. Brakuje rzetelnej informacji o prawach przysługujących rodzicom po stracie. Wielu rodziców dowiaduje się o nich dopiero później, z Internetu. Dlatego zaczęłyśmy organizować w okolicznych szpitalach spotkania, na przykład z położnymi. Zostawiałyśmy ulotki z informacjami dla rodziców. Mamy nadzieję, że są przekazywane. Wiele zależy od dobrej woli personelu. Najprostszy przykład. Kobieta, która traci dziecko we wczesnej ciąży często nie jest nawet informowana, że ma prawo do tego, by pożegnać się z dzieckiem. Nawet z symbolicznym zawiniątkiem.

ASS: A przecież pacjentka ufa osobom w szpitalu. Według niej są najbardziej kompetentne. Bo kto doradzi lepiej, niż położna czy ginekolog? Brakuje wiedzy, przekazania informacji, że lepiej pożegnać się z dzieckiem, niż później żałować przez całe życie, że się tego nie zrobiło.

Jak pożegnanie się z dzieckiem może pomóc rodzicom w przeżyciu tragedii?

KH: To bezcenne. Ideałem byłoby, gdyby personel medyczny zrobił zdjęcia, odbił rączki i stópki dziecka. Takie pamiątki po dziecku stają się największym skarbem rodziców. Ważne, żeby rodzicom dać prawo wyboru do tego, czy i jak chcą pożegnać swoje dziecko. Wszystko, co wydarzy się w szpitalu, jest kluczowe do dalszego przeżywania żałoby. W książce Renaty Kleszcz-Szczyrby jest rozdział „Wizja światła”. Mój ulubiony. Opisuje, jak powinna wyglądać opieka nad kobietą i jak terapeutycznie mogą działać słowa.

ASS: Wystarczą proste słowa położnej: „proszę pani, ja jestem obok, w dyżurce, gdyby pani czegoś potrzebowała, to jestem do dyspozycji”.

KH: Jest szereg takich słów i zachowań. Wystarczy pożegnać pacjentkę, która przychodzi na tzw. zabieg, zdaniem: „bardzo pani współczujemy”. Zamiast wbijać kolejny gwóźdź słowami, że będą następne dzieci. Dobrą praktyką byłoby powołanie do życia w szpitalach zespołów terapeutycznych, których członkowie mieliby czas na spokojną rozmowę z matkami, wskazanie, co jest dobre dla ich zdrowia psychicznego. Ostatecznie taką rolę mógłby pełnić sam psycholog, gdyby tylko częściej był wzywany na oddziały szpitalne.

Rodzice mają również prawo pochować swoje dziecko.

ASS: Bez względu na to, na jakim etapie ciąży je stracili. Szpital wydaje pisemne zgłoszenie narodzenia dziecka, z  którym udają się do USC. Czasami, aby pochować dziecko bez jego rejestrowania w urzędzie, wystarczy karta informacyjna lub zaświadczenie o ciąży. Z reguły parafie nie robią żadnych przeszkód, nawet w sytuacjach, kiedy dziecko nie zostało formalnie zarejestrowane, a jego rodzice nie otrzymali aktu urodzenia, ponieważ w przypadku dzieci martwo narodzonych nie sporządza się aktu zgonu.

KH: Z rozmów z położnymi wiemy, że ciałka maleństw są często przechowywane w szpitalach przez jakiś czas. Dlaczego więc placówki medyczne nie przekazują takich   informacji rodzicom, dając im określony czas na ewentualną zmianę decyzji co do pogrzebu. Bywa, że w panice rodzice podejmują decyzję, że tego nie chcą, że jedyne, na czym im zależy, to jak najszybciej wyjść ze szpitala. Ale wracają do domu, czytają w Internecie relacje matek, które swoje maleństwa pochwały, i też pragną tego samego. My podpowiadamy, że mogą napisać oświadczenie o zmianie swojej poprzedniej decyzji, że jednak chciałyby dziecko pochować.

ASS: Grób dziecka to ważne miejsce, do którego możemy wracać. Z własnego doświadczenia wiem, jak trudna jest walka ze światem o pamięć, jak trudno przekonać ludzi, że dziecko poronione to także dziecko. Kiedy istnieje grób, nikt nie może temu zaprzeczyć. Poza tym często pożegnanie z dzieckiem następuje właśnie podczas pogrzebu. Jeśli nie ma grobu, często żałoba jest straszliwie powikłana. Z tego powodu powstają miejsca pamięci czy symboliczne groby, gdzie można zapalić znicz. Księża są na nie coraz bardziej otwarci.

Uczmy szacunku dla życia i dajmy rodzicom po stracie prawo do bycia rodzicami.

Rozmawiała: Magdalena Kulok