Pomóżcie przekonać rząd, żeby przywrócił refundację leku

Jan Zdybski, 58-letni mieszkaniec Pszowa pokazuje legitymację zasłużonego dawcy przeszczepu. Dostał ją w październiku 2013 roku od ministra zdrowia jako dowód uznania za oddanie nerki swojemu synowi. W listopadzie 2015 roku minął czwarty rok życia syna z nerką taty. Dziś Jan Zdybski ma żal do ministra zdrowia, że zadał cios jego rodzinie wycofując z listy leków refundowanych prograf, specyfik zapobiegający odrzutowi przeszczepionego narządu.

Trzeba podawać ciągle

- Życie z przeszczepioną nerką wymaga stale przyjmowania leku. Nie można, jak przy grypie wziąć serii leków i odstawić po wyzdrowieniu. Te leki trzeba brać ciągle - mówi Jan Zdybski. Dawka tygodniowa kosztowała 3,20 zł. Po cofnięciu refundacji - blisko 160 zł. A na samym środku zapobiegającym odrzutom się nie kończy, jednak koszty były do zaakceptowania. Leki na trzy miesiące kosztowały go poniżej 100 zł. Teraz miesięczne wydatki pójdą w grube setki.

Inna jakość życia

W podobnej sytuacji jest Michał Belkius z Łazisk. Jest trzy lata po przeszczepie. - Jakość naszego życia poprawiła się niesamowicie. Wcześniej trzy razy w tygodniu musieliśmy się stawiać na dializy, niczego nie można było zaplanować - mówi jego taka Antoni. Podawał synowi inny lek refundowany - advagraf. Dotąd kosztował go 400 zł na trzy miesiące, teraz musiałby wydać 300 zł każdego miesiąca. Nasi rozmówcy nie wyobrażają sobie wydawania fortuny na leki. Jan Zdybski zwraca uwagę, że osoby po przeszczepie są przeważnie schorowani, z konieczności na rencie. Renta wynosi 643 zł.

Minister swoje, lekarz swoje

Ministerstwo zdrowia zapewnia, że refundowany zamiennik wymienionych wyżej leków - envarsus zawiera tę samą substancję czynną takrolimus i ma takie same działanie. Jednak Antoni Belkius mówi, że lekarz prowadzący jego syna odmówił podania tego specyfiku. Tłumaczył, że nie jest przebadany i nie chce ryzykować zdrowia i życia Michała. - On może ma tę samą substancję czynną, ale nie jest równoważny. Ile mamy gatunków soli w sklepie? Każda ma ten sam wzór chemiczny, ale czy mają te same właściwości? - pyta retorycznie Antoni Belkius.

- Czytałem wypowiedzi ludzi w internecie, że źle się czuli po przyjęciu tego leku - dodaje Jan Zdybski.

Za szybka zmiana

- Numer polega na tym, że lista leków refundowanych weszła w życie 1 stycznia, a ogłoszono ją 23 grudnia. Lekarz nie miał nawet szans dobrać odpowiedniej dawki zamiennika - mówi Antoni Belkius. Opracowywanie dawki advagrafu dla Michała trwało 9 miesięcy! Michał musiałby zostawać w szpitalu kilka razy po nawet dwa tygodnie, by lekarz mając go na oku mógł mu podawać różne dawki i sprawdzać jak je przyjmuje. A i tak nie byłoby gwarancji, że envarsus zadziałałby właściwie.

Zwierają szyki

- Uważamy, że eksperymenty są niepotrzebne. Chcemy, żeby ministerstwo dopisało z powrotem tamte leki do listy refundowanych - mówią nasi rozmówcy. Organizują się wraz z innymi osobami będącymi w tej samej sytuacji z całego kraju w stowarzyszenie. Wymieniają się kontaktami i doświadczeniami w mediach społecznościowych. Piszą listy do posłów, senatorów, prezydenta RP. Przekonują, że w skali kraju jest tylko kilka tysięcy osób przyjmujących leki chroniące przed odrzuceniem przeszczepu. Zatem objęcie tych leków refundacją nie będzie kosztowne dla budżetu państwa. Wręcz przeciwnie, może przynieść wymierne efekty finansowe.

Tańsze niż dializy

- Jaka jest alternatywa dla przeszczepu nerki? Dializy. Jedna kosztuje 460 zł, a w tygodniu bierze się nawet trzy. A refundacja takiego leku kosztuje 1000 zł na miesiąc. Więc o czym mówimy - kończy Antoni Belkius.

Tomasz Raudner