Wsparcie dla chorej Emilki
Od tygodnia do Kancelarii Premiera napływają tysiące listów z całej Polski. Rodziny i przyjaciele chorych na rdzeniowy zanik mięśni proszą Panią Premier, aby uwzględniła tę chorobę w nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich.
Nowy jej projekt nie zakłada bowiem leczenia SMA, tymczasem właśnie powstała pierwsza na świecie terapia na tę genetyczną chorobę. O tym jak bardzo jest ona skuteczna, przekonały się rodziny dzieci, które wzięły udział w badaniu klinicznym. Dzieci otrzymujące lek Nusinersen od ponad dwóch lat obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed drugimi rokiem życia. z badań wynika też, że lek podany przed wystąpieniem objawów chroni przed jej skutkami. Nusinersen jest w trakcie procedur rejestracyjnych w USA i w Europie. Czy będzie dostępny w Polsce? Setki chorych od dawna o nim marzą, a teraz także o spotkaniu z Panią Premier oraz pomocy w walce o dostęp do leku i jego refundację... Mają czas do 29 października aby przekonać Premier Beatę Szydło.
Wydarzenie Facebook "Tak dla terapii na SMA w Polsce " KLIK
Przykladowy list, autorstwa dziecka:
Nasza koleżanka Emilka jest chora na SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni). Choroba nie pozwala Emilce z nami biegać, skakać i ćwiczyć. Emilka jest mądra i śliczna, ale choroba utrudnia jej ruch. Emilka bardzo dobrze się uczy, chodzi z nami do klasy III B w Szkole Podstawowej nr 34 w Rybniku.
Szanowna Pani Premier bardzo prosimy żeby Emilka dostała jak najszybciej lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - Emilka nie. Prosimy nie zabierajcie jej nadziei i szansy na normalne życie. Prosimy o ten lek, Emilka nie chce być już chora. Zależy to od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie od zaraz.
Akcje pisania podobnych listów miały miejsce w ostatnich dniach m.in. w Raciborzu i Gamowie (zdj. główne).