Wada serca jak tykająca bomba. Malutki Leon Cebula z Nędzy potrzebuje wsparcia
- O tym, że Leon będzie mieć chore serduszko, dowiedzieliśmy się na drugich badaniach prenatalnych. Na początku była mowa tylko o nierównych komorach serca – prawa dominująca nad lewą. Nic nam nie mówiło z czym się to wiąże, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że będzie to tak poważna i złożona wada serca - mówią rodzice 18-miesięcznego Leona z Nędzy.
W drugiej dobie życia
Mimo swojego młodego wieku chłopiec przeszedł już wiele. Zabieg Rashkinda (stosowany w tak zwanych przewodozależnych wadach serca) w drugiej dobie życia. Na szczęście wszystko przebiegło planowo. Z rodzicami do domu mógł wrócić trzy tygodnie po porodzie. - To był najszczęśliwszy moment w naszym życiu, ponieważ przez te trzy tygodnie mogliśmy go odwiedzać dwa razy w tygodniu na pół godziny - zaznaczają.
Później szpital odwiedzali kontrolnie co dwa albo trzy miesiące. Pierwszy długi pobyt w szpitalu czekał Leona 21 czerwca 2022 roku, kiedy miał cewnikowanie - balonoplastyke i dokładną diagnostykę, gdzie rodzice dowiedzieli się o bardzo rzadkiej budowie zastawki mitralnej.
- Lekarze mówią, że taką zastawkę ma jedno dziecko na kilka milionów - nadmieniają.
Obecnie chłopiec jest po wieloetapowym leczeniu: zabieg Rashkinda, przezskórna atrioseptostomia balonowa statyczna, operacja atrioseptostomia i plastyka zastawki mitralnej oraz cewnikowanie diagnostyczne serca.
Trudna decyzja
Rodzice przyznają, że teraz czekają na decyzję co dalej. - Lekarze podejmują bardzo trudną decyzję czy nasz syn zostanie z sercem jedno lub dwukomorowym. Wiemy, że wada serca Leonka jest bardzo poważna i trudna do zoperowania, dlatego chcemy go oddać w jak najlepsze ręce - dodają.
Relacjonują, że udało im skontaktować się z Genewą, obecnie czekają na decyzje i wstępny kosztorys operacji. Nie wiedzą, ile będzie to kosztować, ale chcą zrobić wszystko dla swojego syna. Dlatego ogłosili w internecie zbiórkę pomocową. Chłopczyka można wesprzeć TUTAJ.
- Na ten moment nasz Leon jest aktywnym, uśmiechniętym, słodkim chłopcem. Nasza czujność jest wręcz uśpiona, bo nie widać po nim tak poważnej wady serca, która jest jak tykająca bomba. Staramy się nie pokazywać mu naszego strachu, naszych łez. Wierzymy w to, że serce naszego synka jest silne i stawi czoła wszystkiemu z pomocą - apelują o wsparcie rodzice.
