Mój synek ma autyzm

Rok temu dziennikarz Nowin przeprowadził ze mną rozmowę na temat autyzmu (Życie z dzieckiem autystycznym). Otrzymałam później bardzo wiele ciepłych wiadomości, które dodały mi sił w walce o dziecko. Odebrałam także kilka telefonów, rodzice oczekiwali pomocy z mojej strony odnośnie do terapii i efektów, które zauważyłam u syna. Pozytywny odzew społeczeństwa utwierdził mnie w przekonaniu, że nie jestem sama w ratowaniu Mateuszka. Wiele osób trzyma za nas kciuki, pociesza i okazuje ogromną życzliwość. Zauważam, że autyzm jest pojęciem, które nas otacza, jednak ludzie podkreślają, że nie wiedzą dokładnie, jakie to zaburzenie wnosi ograniczenia. Pragnę podzielić się wiedzą i doświadczeniem, które nabyłam podczas czternastoletniej pracy z moim dzieckiem.

"Pani dziecko ma autyzm". W poszukiwaniu odpowiedzi

Co to jest autyzm? Jak się zachować po diagnozie? Gdzie szukać pomocy? Jakie są terapie? Skąd czerpać wiedzę na temat autyzmu? Jakie badania zrobić? Od kiedy zacząć terapię? Czy jedna terapia wystarczy?

Na te i na inne pytania szukałam odpowiedzi po usłyszeniu druzgocącej diagnozy – „Pani syn ma AUTYZM”. Nie do końca wiedziałam ani ja, ani mój mąż, z czym będziemy musieli się zmierzyć, z jak silnym i potężnym wrogiem staniemy do walki.

Autyzm dziecięcy to spektrum zaburzeń, które u każdego dziecka mogą się pojawić w różnym wieku i obejmować różne sfery. Z jednej strony objawy autyzmu mogą dotyczyć zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym i wręcz unikaniem kontaktu z ludźmi. Z drugiej strony mogą obejmować tzw. stereotypowe zachowania, czyli maniakalne powtarzanie wykonywanych czynności, czy ruchów, a także opór wobec wszelkich zmian.

Rokowanie autyzmu – jego rozwoju i postępowania u dziecka jest więc ciężkie, ponieważ nie ma jednego schematu rozwoju tego typu zaburzeń. Wiadomo jednak, że im wcześniej postawiona prawidłowa diagnoza autyzmu, tym efektywniejsza terapia.

Nie ma jednej terapii, czy ukierunkowanego leczenia autyzmu, które „uzdrowi” dziecko i sprawi, że zacznie się zachowywać jak ”neurotypowi” rówieśnicy. Pewnych zachowań nie będzie się dało zmienić i nie powinno się też na dziecku z autyzmem wymuszać zmiany całego siebie.

Natomiast w pomyślnym rokowaniu autyzmu ogromne znaczenie ma terapia, fizjoterapia, ale także diagnostyka, która pozwala na dojście do przyczyn zaburzeń. Jedną z przyczyn jest podłoże genetyczne. Niejednokrotnie dzieci mają problemy metaboliczne i tu konieczna jest dieta zgodna z wynikiem badania. W niektórych przypadkach, szczególnie gdy autyzm objawia się u dziecka agresją lub autoagresją, konieczne będzie wprowadzenie leczenia farmakologicznego.

Mateusz w drodze na Czantorię. Fot. arch. pryw. Iwona Kornacka

Wiele rodzajów terapii autyzmu. Które się sprawdziły?

Wczesna diagnoza autyzmu oznacza określenie, czy dziecko można zaliczyć do grupy autystyków. Najczęściej jest stawiana przez psychologa, psychiatrę i neurologa, po wykonaniu podstawowych badań. Co daje postawienie wczesnej diagnozy autyzmu? Lepsze rokowanie dla dziecka. Dzięki postawieniu diagnozy autyzmu przed 2. rokiem życia, dzięki odpowiedniej terapii i wsparciu pedagogów i psychologów, można wyrównać opóźnienie w rozwoju dziecka. Szczególnie jeśli dotyczy ono sfery mowy. W tym przypadku każdy miesiąc terapii jest na wagę złota. Odwlekanie diagnozy może znacznie pogorszyć rokowania autyzmu i zagrozić dalszemu funkcjonowaniu dziecka.

Terapia autyzmu głównie opiera się na zabawie i stymulacji odpowiednich zachowań, w podobny sposób co u dzieci zdrowych, jednak z dużo większym natężeniem. Potocznie mówi się: wybawić z autyzmu. Jedną z pierwszych terapii w naszym przypadku była Metoda Son-Rise, która polega na codziennej zabawie rodziców lub wolontariuszy z dzieckiem z autyzmem, w specjalnie przygotowanym pokoju do zabawy tzw.: playroomie. Niestety u nas się ta terapia nie sprawdziła. Być może dlatego, że pracując zawodowo nie umiałam się skupić na zabawie w 100%. Myślami byłam w innym miejscu (obowiązki dnia codziennego: przygotowanie obiadu, pranie, prasowanie, prace porządkowe w ogrodzie itp.). Znajoma poleciła mi wolontariuszkę. Ucieszyłam się, jednakże musiałam po dziewczynę jeździć ok. 14 km w jedną stronę. To również ograniczało mnie czasowo i zrezygnowaliśmy z takiej pomocy.

Postanowiłam robić większość prac wspólnie z dzieckiem (wykonanie czynności trwało dłużej, ale dziecko spędzało dużo czasu ze mną). Synek przyzwyczaił się do mnie, reagował na swoje imię, podchodził, gdy go wołałam, zaczął patrzeć w oczy (chociaż to było najtrudniejsze, bo Mati unikał jakiegokolwiek kontaktu wzrokowego, unikał nawet swojego odbicia w lustrze). Nie było łatwo to zmienić, ale udało się! Trzymam się zasady: trening czyni mistrza! Cel został zrealizowany. W pokonaniu tej trudności zaangażowana była cała rodzina. Rodzice, będąc na wycieczce, pamiętali o wnuku – kupili kapelusz góralski. Wszyscy chcieli pomóc. Zakładałam kolorowe okulary, peruki, kapelusze, napisy (etykiety, naklejki) na nosie, dziwaczne fryzury, kokardy, opaski, robiłam śmieszne miny, wydawałam dziwne dźwięki. Kiedy cel był zrealizowany, nasuwał się wniosek: koniecznie trzeba pracować z dzieckiem, bo jest podatne na nowości i jest w stanie zmienić swoje zachowanie. Terapeuci jednogłośnie powtarzali: chłopczyk ma możliwości i trzeba z niego wydusić, ile się da. A da się dużo.

Mateusz miał nadwrażliwość słuchową. Codziennie słuchaliśmy w słuchawkach piosenek, bajek czy dźwięków takich jak: suszarka do włosów, kosiarka czy cięcie drewna piłą. Obecnie synek bardzo rzadko zatyka uszy. Znowu osiągnęliśmy sukces.

W miarę możliwości robiłam z dzieckiem wszystko, co mogłam i co sprawiało mi radość. Gdy byłam zmęczona, smutna czy poddenerwowana nawet nie próbowałam pracować z synem, ponieważ on wyczuwał napięcie między nami i terapia się nie posuwała. To był zmarnowany czas, więc nawet nie próbowałam. Po prostu odpuszczałam. Nauczyłam go skakać na trampolinie, kopać do piłki, huśtać się (pomogła mi rodzina), jeździć na hulajnodze i na rowerze (to było najtrudniejsze z zadań). Ćwiczenia ruchowe, fizjoterapia są bardzo ważne w rozwoju dziecka. Zdrowego również. Co się dzieje w głowie, jak mózg musi się napracować, zanim opanuje równowagę, skręt w prawo w lewo, hamulec, zmiana przerzutek itd. Neurony muszą wykonać potężną robotę, dlatego też nie dziwmy się, że nie wszyscy potrafią jeździć na rowerze, nartach czy łyżwach.

Cymbergaj -ulubiona gra Mateusza. Fot.arch.pryw. Iwona Kornacka

Ucieczka

Mateusz kiedyś nam uciekł z podwórka na hulajnodze. Był pod opieką, jednakże niepostrzeżenie otworzył bramę i wyjechał z garażu. Zaczęliśmy szukać syna. Najpierw przy pomocy rodziny, a następnie dołączyła do nas policja. Ogłoszenie było również na portalu społecznościowym. Ostatecznie znaleźliśmy syna. W godzinę pokonał 17 km.

To wydarzenie mocno na nas wpłynęło, byliśmy przerażeni, od tego momentu syn ma specjalny zegarek, dzięki któremu możemy sprawdzić, gdzie on się w danym momencie znajduje. Założyliśmy kluczyki do klamek w oknach. Mamy kody do drzwi. W każdej chwili myślimy o naszej pociesze i dostosowujemy wszystko, by było bezpiecznie dla niego.

Żeby dziecko sobie poradziło, gdy zabraknie rodziców

Ludzie są dla nas dobrzy i empatyczni. Doznałam wiele serdeczności od społeczeństwa. Często ktoś mnie zapyta, z bliższych czy dalszych sąsiadów, czy może jakoś pomóc. Lokalna społeczność zorganizowała dla nas bieg charytatywny, odbył się Koncert Bożonarodzeniowy, kiermasz książek, zebrane pieniądze zawsze pomagały nam sfinansować zajęcia syna. Wiele akcji koordynował proboszcz naszej parafii, wyjątkowy człowiek o złotym sercu. Dziękuję mu za jego wsparcie, za to, że nie przechodzi obojętnie obok matki, która pragnie jednego, by jej dziecko w przyszłości sobie poradziło, wtedy, kiedy już zostanie samo, kiedy my odejdziemy.

Moim celem życiowym jest doprowadzenia syna do podjęcia jakiejkolwiek pracy, która pozwoliłaby mu zarobić na chleb i odnaleźć się w życiu. Dziękuję wszystkim, którzy mi w tym pomagają, każdy maleńki gest naprawdę doceniam.

Z kuzynką na sankach. Fot. arch.pryw. Iwona Kornacka

12 rodzajów terapii

Jakie terapie wdrożyliśmy?

• HANDLE
• neurologopeda
• trening umiejętności społecznych
• zajęcia z psychologiem
• fizjoterapia połączona z integracją sensoryczną i muzykoterapią
• dogoterapia (mieliśmy psa, jednakże Mati nie był nim w ogóle zainteresowany)
• hipoterapia (w naszym przypadku terapia ze zwierzętami nie sprawdziła się)
• metoda czaszkowo-krzyżowa
• neurorefleksologia
• biofeedback
• metoda Tomatisa
• komora hiperbaryczna

Zajęcia logopedyczne przeprowadzałam z synem sama, codziennie pracowaliśmy. Realizowaliśmy program słuchowy (praca na słuchawkach). Efekty są widoczne. Mati posługuje się rzeczownikami. Obecnie ćwiczymy czasowniki oraz samodzielne układanie zdań z podanym rzeczownikiem. Mam nadzieję, że damy radę.

Nie ma odpoczynku, nie ma przerwy

Staramy się, by raz w roku pojechać na turnus rehabilitacyjny. Jest to bardzo ważne dla mojego dziecka. Zmieniamy środowisko, monotonność dnia codziennego (przewidywalność) i terapeutów. Mateusz musi się przyzwyczajać do różnorodności. Każdy z nas wygląda inaczej. Inaczej się ubiera, pachnie, chodzi itp. Każdy terapeuta prowadzi inaczej zajęcia. I co najważniejsze na turnusie rehabilitacyjnym nikt z uczestników nas nie ocenia, nie wyśmiewa się, nie wytyka palcami za wygląd, dziwne zachowanie (np. machanie rękami). Pomimo różnych zajęć terapeutycznych obydwoje wypoczywamy psychicznie. Nabieramy sił, ładujemy akumulatory do dalszej pracy już w swoim środowisku. Dzieci niepełnosprawne, by osiągnąć sukces, muszą się bardzo dużo napracować. Nie ma odpoczynku, nie ma przerwy ani marudzenia. Są tylko ćwiczenia i praca po to, by móc funkcjonować w życiu bez mamy czy taty.

Pewna lekarka, widząc Mateusza, powiedziała: O! Ma 14 lat. To już duży chłopak. Zapewne samodzielny. Po usłyszeniu, że ma autyzm, delikatnie się speszyła. Fizycznie mój synek wygląda jak zdrowy, czternastoletni rówieśnik. Nie zauważymy jego niepełnosprawności od razu. Sam jednak nie wykona żadnej codziennej czynności, zawsze potrzebuje mojego wsparcia. Trzeba ćwiczyć. Mąż mnie dopinguje. Jest niepełnosprawny w stopniu znacznym; choruje na toczeń układowy. To jedna z chorób autoimmunologicznych, na którą nie ma lekarstwa. Choroba przez ostatni rok dała o sobie mocno znać. Obecnie jest człowiekiem leżącym, mam nadzieję, że się to zmieni i będzie mógł chociażby w niewielkim stopniu samodzielnie się poruszać.

Czy warto nagłaśniać informacje o autyzmie?

Warto. Wiedza z „pierwszej ręki” potrzebna jest rodzicom, opiekunom, którzy zaczynają drogę z autyzmem. Oczywiście warto sięgnąć po literaturę fachową, poszukać informacji w Internecie, ale także zapisać się do grupy, która jest przeznaczona dla rodziców dzieci autystycznych. Kiedyś lekarz mi powiedział, że to rodzice niepełnosprawnych dzieci są w posiadaniu niewiarygodnej wiedzy, ich należy pytać, nie lekarzy. Po tych słowach zapisałam się na grupę.

Czym nasz syn zaskoczył przez ostatni rok? Wyjątkowość Mateusza

Chłopak lubi dyktować swoje warunki, czasem nie reaguje na nasze polecenia. Kiedyś utrwalaliśmy słówka z języka angielskiego, nie chciał powtarzać, krzyczał, piszczał, nie znał słówka, o które prosiłam. Nagle otworzył słownik j. angielskiego, odszukał wyraz, podał go nam i wrócił do swojej zabawy. Moje dziecko ma olbrzymią pamięć, zna treść wszystkich kolęd, lubi muzykę, która go uspokaja, jeżdżąc w dane miejsce, wymieni wszystkie miejscowości, które kolejno mijamy na trasie. Szybko uczy się obsługi nowych programów komputerowych. Obserwując dziecko, nasuwa się jeden wniosek, Mateusz myśli logicznie, trzeba kontynuować terapię. Często zastanawiam się, czy chłopiec uczy się w odpowiedniej placówce. W dużych aglomeracjach są utworzone klasy integracyjne, uczęszczają do nich również dzieci niemówiące z autyzmem. To byłoby wymarzone miejsce dla mojego chłopaka, uczyłby się, naśladując reakcje zdrowych dzieci. Wtedy myślę, że mógłby się nauczyć najwięcej. Kiedyś czekałam z Matiskiem na terapię, podszedł do niego rówieśnik, zapytał, czy z nim zagra w kosza. Szybko zareagowałam, powiedziałam temu dziecku, że synek ma autyzm. Ten zdziwił się, że to podkreślam. No to co?- odpowiedział i zaczęli grać. A ja patrzyłam z boku i płakałam ze wzruszenia. Uczniowie w szkołach integracyjnych są przyzwyczajeni do uczniów niepełnosprawnych.

Zostałam wybrana przez Boga do bardzo ważnego i trudnego zadania

Pochodzę z rodziny katolickiej. Jestem osobą wierzącą i praktykującą. Nie ukrywam, że diagnozą syna było mi trudno się pogodzić, przez pół roku nie realizowałam praktyk religijnych. Pragnęłam „przeczekać” mój problem, wierząc, że to minie, samo się rozwiąże. Niestety problem ani nie minął, ani się nie rozwiązał. Problem się zmienił. W dalszym ciągu moje dziecko ma autyzm, jednakże dzięki terapiom widoczne są postępy u mojego Anioła. Przypadkiem przeczytałam pewien wiersz, który mnie przebudził.

Rozmowa Anioła z Bogiem

- Tej oto matce dam niepełnosprawne dziecko - mówi Bóg.

Anioł pyta:

- Dlaczego właśnie jej, o Panie? Przecież ona jest szczęśliwa.

- Dokładnie - uśmiecha się Bóg - Czy mogę dać niepełnosprawne dziecko matce , która nie zna uśmiechu? To byłoby okrutne - mówi.

- Ale czy ona ma niezbędną cierpliwość? - pyta się Anioł.

- -Ja nie chcę, żeby była ponad cierpliwa, ponieważ w użalaniu się nad sobą i rozpaczy utonie w morzu łez. Gdy szok i złość ustąpią, wtedy nienagannie upora się z tym. Ta kobieta ma poczucie samodzielności i niezależności. Dziecko, które jej podaruję, będzie żyć we własnym świecie. I będzie musiała je zmusić do życia w jej świecie, a to nie będzie łatwe.

- Ale Panie, o ile mi wiadomo ona nie wierzy w Ciebie.

Bóg uśmiecha się.

- To nie ma znaczenia, wszystko będzie w porządku. Nikt nie jest doskonały. A ona ma wystarczająco dużo egoizmu.

- Egoizm? Czy to jest cnota? – wzdycha Anioł.

Bóg kiwa głową.

- Jeśli ona od czasu do czasu nie będzie mogła się z dzieckiem rozstać, nie przetrwa wszystkiego. To jest właśnie ta kobieta, której podaruję nie całkiem doskonałe dziecko. Nigdy nie zaakceptuje słowa mówionego jako – rzecz oczywistą, żadnego kroku jak – coś zwykłego, codziennego. Kiedy jej Dziecko pierwszy raz powie MAMA, zda sobie sprawę, że doświadczyła Cudu.

Czytając to pierwszy raz płakałam, raczej szlochałam i nie godziłam się z treścią tekstu, ale teraz zrozumiałam, że zostałam wybrana przez Boga do bardzo ważnego i trudnego zadania – WYCHOWAĆ DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE najlepiej jak umiem. Codziennie modlę się z synem. Potrafi się przeżegnać i odmówić bez podpowiedzi Ojcze nasz, Zdrowaś Maryjo i Aniele Boże.

Do niepełnosprawności byłam chyba przygotowywana od dłuższego czasu. Będąc nauczycielką z 27-letnim stażem miałam w klasie dziecko ze rdzeniowym zanikiem mięśni, mutyzmem, afazją, zespołem Aspergera, niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, cukrzycą. Nie było łatwo. Ciągle się doskonaliłam, jeździłam na szkolenia i konferencje. Nabywałam wiedzę, by jak najlepiej poznać problem i pomóc dziecku. Teraz pomagam swojemu, jest najciężej.

Nie pozwól, by nadzieja zgasła

Każdy niesie swój krzyż. Krzyż, który jest ciężki, niejednokrotnie chciałoby się zamienić na inny, ale czy będzie lżejszy? Skąd pewność, że się da radę go udźwignąć? Przecież Bóg nas kocha i nie dałby człowiekowi cięższego krzyża aniżeli jest w stanie unieść. Szczera rozmowa z Bogiem pozwala mi nieść swój. W trudnych chwilach Bóg zawsze postawi przede mną osobę, która mnie pokrzepi, doradzi, doda sił. Gdy jestem w dołku, nie radzę sobie z problem, odpowiedź usłyszę podczas kazania. Mam wrażenie, że ksiądz mówi do mnie. Kiedyś, gdy myślałam, że już naprawdę się poddam, usłyszałam: "Są trzy świeczki: wiara, nadzieja, miłość. Nie pozwól, by nadzieja zgasła".

Dziękuję tym, którzy dodają mi sił

Dziękujemy za przekazanie 1,5% podatku. Zebrane środki pozwolą nam uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym, kontynuować rehabilitację: neurologopeda, rehabilitacja połączona z ćwiczeniami z zakresu integracji sensorycznej i muzykoterapią, wyjazdy na basen z nauką pływania, zajęcia z psychologiem. Mateusz potrzebuje tych zajęć, nie mogę z nich zrezygnować albo ich zaprzestać, ponieważ wiem, że tylko dzięki nim synek coraz lepiej funkcjonuje, logicznie myśli i stara się z nami komunikować. Tak bardzo chciałabym przebić ten mur, który go otacza, zdeptać tę diagnozę i pomyśleć, że już jutro będzie dobrze.

Iwona Kornacka