Koncert w szczytnym celu. W Kuźni Raciborskiej będą zbierać pieniądze na leczenie Amelii Petryszyn
W Kuźni Raciborskiej odbędzie się koncert charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Amelii Petryszyn, cierpiącej na zespół Retta.
siepomaga.plWydarzenie organizowane przez Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci i Młodzieży "Bajtel" odbędzie się w niedzielę, 19 stycznia, o godzinie 16.00 w Miejskim Ośrodku Kultury, Sportu i Rekreacji w Kuźni Raciborskiej. W programie przewidziano występy zespołów folklorystycznych i mażoretkowych.
Pierwsze objawy choroby rodzice dostrzegli, gdy Amelka miała 8 miesięcy, jednak wtedy nie mieli pojęcia, że to wszystko jest wynikiem poważnej dolegliwości. - Córeczka nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo - relacjonują
Pogłębione badania przeprowadzono, gdy nastąpił ogromny regres. Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie były w stanie utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Otrzymana diagnoza, jak przyznają rodzice, była bezlitosna – zespół Retta. To genetyczna, rzadka choroba, która objawia się utratą nabytych umiejętności, takich jak mowa czy zdolność chodzenia. Inne symptomy to problemy z koordynacją ruchową, utrata zdolności manualnych, drgawki, zaburzenia oddychania oraz trudności ze wzrokiem i słuchem. Zespół Retta nie ma obecnie skutecznego leczenia, jednak terapia skupia się na łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia pacjentów.
Na leczenie Amelki zbierają środki jej rodzice – można pomóc TUTAJ. Fundusze będą również zbierane podczas niedzielnego koncertu.
