Diabetycy nie mogą normalnie żyć
O stereotypach i problemach rodzin dzieci chorych na cukrzycę rozmawiamy z rybniczanką Hanną Koper, pracującą w bibliotece przy ul. Zebrzydowickiej.
14 listopada na całym świecie obchodzony jest Dzień Walki z Cukrzycą. Z tej okazji w mediach pojawiają się często wzmianki o diabetykach, a znane osoby chore na cukrzycę zapewniają, że „z cukrzycą można żyć normalnie”. Jak twierdzi Hanna Koper, mama chorującego od 6 lat Michała, tego typu opinie są wyssane z palca.
Rodziny przeżywające dramat związany z chorobą dziecka nigdy nie będą już żyły normalnie, bo przecież nie ma lekarstwa na cukrzycę. Wie o tym dobrze Hanna Koper, na co dzień kierownik biblioteki przy ul. Zebrzydowickiej (Maroko) oraz matka chorego na cukrzycę typu 1 Michała. Michał w tym roku zdawał maturę, a jego największą pasją jest taniec. W jednym z numerów „Tygodnika” w 2007 roku prezentowaliśmy wywiad z wówczas 14–letnim Michałem, którego choroba dopadła rok wcześniej. Tańczy od dziewiątego roku życia i jego największym marzeniem jest zdobycie kategorii „S”, czyli dołączenie do elity tancerzy. Kiedy wchodził na egzamin maturalny miał idealne wyniki pomiaru cukru. Po wyjściu z sali glukometr wykazał wynik 297 jednostek. – Stres w dużym stopniu powoduje hiperglikemię. To tylko jeden z wielu czynników – stwierdza Michał, który jednak nie ma zamiaru się poddawać.
Kontrola non stop
Cukrzyca jest jednak ogromnym brzemieniem nie tylko dla chorego, którego życie po zachorowaniu zmienia się o 180 stopni, ale także dla całej jego rodziny. – Przy cukrzycy typu 1 nie ma szansy na normalne życie. Dla rodziny to jest 24–godzinna kontrola, nawet w nocy, a mówiąc dosadniej szczególnie w nocy. Gdyby nie minimum tygodniowe szkolenie, które przechodzi rodzina chorego dziecka w klinice dziecięcej w Katowicach – Ligocie, często byłoby za późno na ratunek. A niestety takie szkolenia organizowane są tylko w przypadku chorych dzieci, dorośli chorzy nie mają możliwości żadnej odgórnej edukacji w tym zakresie – mówi z bólem w głosie Hanna Koper. Cukrzycy nie widać, a jednak może doprowadzić do krytycznych sytuacji. – Gdyby nie nasz starszy syn, który również był przeszkolony, to Michał już by nie żył. Problemy bardzo często pojawiają się nad ranem. Pewnego razu, gdy położył się spać z dobrymi wynikami, w nocy pojawiła się padaczka cukrzycowa. Kiedy Mateusz go dotknął, poczuł, że jest zlany potem. Wiedział, że to jeden z objawów i zaalarmował nas. Poza tym jest to choroba, której duża część społeczeństwa nie rozumie, przez co nieświadomie krzywdzi samego chorego i jego rodzinę. Niewinne powiedzenie na rodzinnej imprezie „przecież jedno ciastko możesz zjeść” może bardzo zranić. Każdy posiłek jest bowiem wyliczony pod względem zawartości cukru i kaloryczności i w przypadku diabetyków musi poprzedzać go zastrzyk z insuliny. Dzisiaj Michał używa pompy insulinowej, która powoli dawkuje insulinę – wyjaśnia mama Michała.
Fałszywy obraz choroby
Cukrzyca jednak oprócz wycieńczenia organizmu może doprowadzić do depresji, a codzienne wbijanie zastrzyków i nakłuwanie palców po pewnym czasie zaczyna sprawiać ogromny ból. Osoby chore na cukrzycę potrzebują więc nie tylko wsparcia medycznego, ale także psychologicznego, które powinno mieć swój początek w najbliższym otoczeniu. Cukrzyk już po kilku latach jest zmęczony chorobą, a wizja nieuleczalności do końca życia jest często dobijająca. – Spotkałam się z informacją, że na komisji orzekającej o stopniu niepełnosprawności, kiedy lekarz przesłuchiwał kolegę syna, stwierdził, że cukrzyca jest jak grypa. To wierutna bzdura, bo przecież grupę można wyleczyć, a na cukrzycę choruje się do końca życia, a umiera na jej powikłania. Takich nieścisłości otacza nas pełno, w tabloidach, serialach telewizyjnych, mass mediach. Chciałabym, aby Polacy zmienili wreszcie swój pogląd na cukrzycę. Nie życzę jej nikomu, ale może jednak warto wiedzieć coś więcej niż stereotypy, że chory tylko nie może jeść słodyczy – podkreśla Hanna Koper, która zaprasza osoby zainteresowane zagadnieniem cukrzycy i przeżywających podobne kłopoty rodziców do swojej biblioteki.
Szymon Kamczyk
Czytając artykuł dopiero można popaść w depresję. Na cukrzycę typu I choruję od 11 lat, od 10-go roku życia. Do dziś wstaję o godzinie 4, żeby zmierzyć cukier w celu redukcji niedocukrzenia. Nie czuję się gorsza, moja rodzina nie przeżywa dramatu. Artykuł uważam za obraźliwy w dużym stopniu. Proszę sobie teraz wyobrazić dziecko, które chce dodać sobie otuchy w gorszym dniu z cukrzycą i czyta ów artykuł. Szeroka jest lista powikłań, jak każda ulotka dołączona do lekarstw. Może jednak warto by przeżyć życie jakie mamy w sposób odmienny od zamartwiania się. Ta choroba nie stanowi skrajnego ograniczenia. Boję się pomyśleć, co napisałaby Pani o chorobie nowotworowej. Funkcjonuję normalnie w społeczeństwie, nie czuję się gorsza, staram nie myśleć o powikłaniach- pojawić się mogą, ale nie muszą. Wszystko zależy od samego chorego. Ani rodzice, ani nikt inny nie poczuje tego co się dzieje w głowie osoby która choruje. A robienie z tego tragedii, nie tylko nie poprawia komfortu życia, lecz także skutecznie go obniża i doprowadza na skraj szaleństwa. I właśnie stres spowoduje większe spustoszenie w organizmie, niż sama choroba przy dobrej samokontroli.
Następny problem przy cukrzycy to głupie przepisy Ministerstwa Zdrowia - przy cukrzycy typu II kiedy nie pobierasz jeszcze insuliny ( jesteś na ścisłej diecie ) ale jesteś chory na tę podstępną chorobę . Paski kontrolne do kontrolowania cukru są refundowane przez NFZ tylko JEDNO OPAKOWANIE NA ROK !!! (w opakowaniu 50 pasków ) aby mieć jakąś wiedzę o poziomie cukru ,to trzeba ten pomiar robić przynajmniej rano na czczo i po dwu godzinach po posiłku .Więc liczenie jest proste 5-posiłków dziennie = 5 pasków +1 =6 ,przy oszczędnym gospodarowaniu można by to podzielić na połowę =3 -na dzień ,starcza na ok 15-dni ,a gdzie reszta całego ROKU ? Za resztę ubezpieczony pacjent zapłaci pełną odpłatność ok 50-zł za opakowanie (50-pasków ) . Tak więc polskie państwo dba o płacącego Ubezpieczenie pacjenta . Myślę że taniej jest zapobiegać niż leczyć i to nie tylko w przypadku cukrzycy . Teraz do tej Pani Hanny Koper - więcej wiary w siebie my cukrzyki (40 -lat choruję na cukrzycę typu II - byłem już na insulinie ,następnie na tabletkach , wziąłem się za sport -biegam długie dystanse ,jeżdżę na rowerze i teraz jestem tylko na diecie ,ale to cukrzyca typu II-go więc moja trzustka coś tam jeszcze pracuje -ludzie mają większe problemy i nie narzekają ). Pozdrawiam wszystkich cukrzyków!!!
Takie PODEJŚCIE zbija chęć do życia.
"Nie ma chorob nieuleczalnych" powiedzial Paracelsus. Jest pomoc i uzdrowienie!!!! Propagowanie klamstwa nieuleczalnosci to propaganda, ktora sluzy wszechpoteznemu przemyslowi farmaceutycznemu.