Justyna Kowalczyk patronem konferencji w Wodzisławiu

Patronat nad konferencją objęła m.in. Justyna Kowalczyk, która wspiera Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. - Mama Mateusza Nuciaka, mojego serwismena, pracuje z dziećmi chorymi na mukowiscydozę. I tak poznałam się z z panią prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Kiedy się z nią spotkałam dowiedziałam się wiele na temat tej strasznej choroby. Siedziba Towarzystwa oraz szpital jest w Rabce i kiedy tam pojechałam zobaczyłam wielkich, małych, bohaterów. Chciałabym ich wspomóc jak tylko mogę, zarówno materialnie, jak i tym, że moje nazwisko jest znane. Będę bardzo się cieszyć, jeżeli to znane nazwisko przyda się do zrobienia rzeczy ważnych – tłumaczy Justyna Kowalczyk.

Poprawa opieki nad chorymi na mukowiscydozę na Śląsku to podstawowe przesłanie konferencji, którą wraz z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą organizuje wodzisławski Urząd Miasta. - Tutaj, właśnie na Śląsku, jest najwięcej osób chorych i nie wiemy czym to jest uwarunkowane – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie. Ta konferencja będzie światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś, kto będzie chciał pomóc osobom, które zupełnie niepotrzebnie umierają w ogromnym cierpieniu – dodaje.

Niestety w Polsce osoby chorujące na mukowiscydozę odchodzą o wiele wcześniej niż chorzy w innych krajach. Największym problemem chorych jest brak ośrodka, który zająłby się kompleksowym leczeniem chorych na mukowiscydozę. - Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są porozrzucani po różnych klinikach. Statystyki w porównaniu ze światowymi wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy żyją nawet do 70. roku życia, mają normalne życie, pracę, rodzinę. U nas chorzy żyją średnio 22 lata - podkreśla Dorota Hedwig.

Dorota Hedwig na temat walki z mukowiscydozą ma rozległą wiedzę. Los doświadczył ją okrutnie. - Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat. Przeszła niesamowicie ciężki przebieg choroby. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne – mówi prezes towarzystwa walczącego z tą ciężką chorobą.

Swoją wiedzą Dorota Hedwig wraz z wieloma znamienitymi gośćmi chce się podzielić podczas organizowanej po raz pierwszy na Śląsku konferencji. - Kiedy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wyszło z inicjatywą organizacji konferencji w Wodzisławiu Śląskim, szybko zdecydowaliśmy, że trzeba pomóc wszystkim chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom - wyjaśnia zastępca prezydenta miasta Eugeniusz Ogrodnik. - W swoim życiu miałem kontakt z rodziną dotkniętą mukowiscydozą. Wiem, jakie cierpienie choroba ta może powodować. Wiem też, że jeszcze bardzo wiele trzeba w naszym kraju zrobić, by polepszyć życie i leczenie chorych – dodaje zastępca prezydenta.

Konferencja, którą zaplanowano na ostatni weekend listopada, adresowana jest zarówno do specjalistów, którzy bezpośrednio związani są z leczeniem, ale i do środowisk, które mają styczność z tą chorobą pośrednio, jak np. szkoły.

Celem konferencji jest podniesienie poziomu wiedzy i umiejętności z zakresu kompleksowej opieki nad chorym na mukowiscydozę przez osoby bezpośrednio zaangażowane w opiekę nad chorymi na mukowiscydozę: kadrę medyczną, nauczycieli i członków rodzin chorych na mukowiscydozę z terenu województwa śląskiego. Program konferencji obejmuje wykłady i praktyczne warsztaty dotyczące najważniejszych aspektów związanych z opieką medyczną i codziennym funkcjonowaniem chorych na mukowiscydozę.