Miki kontra SMA
Dzięki badaniom przesiewowym udało się bardzo szybko zdiagnozować u niego wadę genetyczną, przez co rodzice oraz armia wolontariuszy mogła ruszyć z pomocą, by zebrać prawie 10 mln zł na najdroższy lek świata - terapię genową Zolgensma. Mimo tego, że 22 września 2022 roku Minister Zdrowia ogłosił, że w Polsce refundowana będzie terapia Zolgensma, niestety przez określone kryteria, Mikołaj nie kwalifikuje się do dofinansowania (bo Mikołaj jest o miesiąc za "stary" oraz jest już leczony innym lekiem - Spinrazą). Dlatego tak ważne jest poruszenie społeczne na rzecz młodego wodzisławianina i dalsze kontynuowanie zbiórki, aby jak najszybciej zebrać potrzebne środki.
- To już... Serce wali jak opętane. Radość, łzy i wewnętrzny spokój. Dotrzymaliśmy obietnicy synku. Udało się Mikołajku, jesteśmy na mecie, mamy ten upragniony cel! W twoich żyłach płynie Zolgensma. Tych emocji nie da się tak po prostu opisać - piszą rodzice chłopca w mediach społecznościowych.
Tysiące oczu wpatrzone w zielony pasek zbiórki, który z minuty na minutę, z sekundy na sekundę zbliżał się do upragnionego celu. Rodzice Mikołaja Kubali, bliscy, przyjaciele i tysiące osób zaangażowanych w zbiórkę, życzliwych, śledziło finał akcji wymieniając się informacjami, jak niewiele zostało do końca. I niedługo później...
100% zielonego paska na zbiórce Mikołaja Kubali w serwisie siepomaga.pl oznacza jedno! Zebrano pełną kwotę na najdroższy lek świata - ZolgenSMA. Chłopiec otrzyma szansę na życie i zdrowie. To nie byłoby możliwe, gdyby nie ogromne zaangażowanie Jego bliskich, przyjaciół i wielu tysięcy osób, które sprawiły, że w ciągu 11 miesięcy...
Z okazji przypadających w czwartek (26.01.) pierwszych urodzin Mikołajka, Komenda Powiatowa Państwowej Straży Pożarnej w Wodzisławiu Śląskim zachęca do udziału w licytacji. Zwycięzca aukcji będzie mógł spędzić 24-godzinny dyżur miejscowej jednostce.
Rankiem informowaliśmy Was, że do zebrania pozostaje jeszcze nieco ponad 600 tys. złotych. Kilka godzin później potrzeba już mniej niż 500 tys. złotych. Kwota, która potrzebna jest na najdroższy lek świata, topnieje z minuty na minutę. Czy uda się chłopczykowi podarować na jego urodziny najpiękniejszy prezent, jaki można sobie wymarzyć?
Sporym zainteresowaniem cieszy się aukcja wodzisławskiego zespołu Tabu. Cel jest szczytny, bo pieniądze trafią na rzecz chłopczyka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni.
Hojność darczyńców zaskoczyła bliskich Mikołaja Kubali. W przeprowadzonej w miniony weekend zbiórce na rzecz chłopczyka zebrano ponad 400 tysięcy złotych! Wolontariusze pojawili się z puszkami przy kościołach w całym regionie. Mieszkańcy otworzyli swoje serca.
"To pierwsza taka aukcja - jeszcze nikt nie miał okazji wylicytować wyjątkowego Dnia w Komendzie Wojewódzkiej Policji w Katowicach" - przekazuje śląska policja zachęcając do udziału w akcji. Zwycięzca może liczyć na szereg atrakcji, odwiedzi laboratorium kryminalistyczne i przekona się jak będzie wyglądał w przyszłości - zostanie...
Z dnia na dzień, z godziny na godzinę, a nawet z minuty na minutę pomniejsza się kwota potrzebna do tego, aby chłopczyk chorujący na rdzeniowy zanik mięśni otrzymał najdroższy lek świata. Ciągle brakuje jeszcze nieco ponad 2 mln złotych. W najbliższą sobotę i niedzielę Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego będzie można wesprzeć...
We wtorek na przejściu dla pieszych położonym na drodze wojewódzkiej numer 933 (trasa Wodzisław Śląski - Jastrzębie-Zdrój) protestowano przeciwko decyzji władz o braku refundacji dla leku, którego potrzebuje chory na SMA Mikołaj Kubala.
Poprzedni festyn, który odbył się dla Mikołajka Kubali w maju osiągnął ogromny sukces, dlatego już 4 września odbędzie się kolejne wydarzenie charytatywne pt „Pożegnanie Lata z Mikołajkiem”. Impreza odbędzie się na Trzech Wzgórzach.
W sobotnie popołudnie przy OSP Turzyczka odbył się piknik charytatywny, z którego dochód przeznaczono na leczenie chorego na SMA Mikołaja.
Cały region zaangażował się w zbiórkę dla Mikołaja Kubali, u którego podczas badań przesiewowych wykryto SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Zbiórka ma na celu zebranie prawie 10 mln zł na terapię genową ZolgenSMA. Tymczasem w poniedziałek 22 sierpnia Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że lek będzie refundowany. Według wstępnych zapowiedzi,...
Michał Wiśniewski jest twarzą akcji Szafowanie.pl fundacji Po Pierwsze, w której chodzi o to, aby zebrać jak najwięcej ubrań w szczytnym celu. W tym przypadku pieniądze ze sprzedaży ubrań trafią do Mikołaja Kubali, który zbiera na najdroższy lek świata.
Tłumy pojawiły się na festynie charytatywnym, który odbył się w ostatnią niedzielę w Bluszczowie. Organizatorzy zebrali 14 637 zł dla chorego na SMA Mikołaja Kubali.
Finał akcji szafowania, czyli zbiórki ubrań w szczytnym celu zaplanowano na 19 sierpnia w Wodzisławiu Śląskim. Zbiórka odbędzie się na rzecz Mikołajka, chorego na SMA. Nakrętki, makulaturę i ubrania można przynosić także do Raciborskiego Centrum Pomocy i Wsparcia dla ukraińskich uchodźców wojennych przy ul. Opawskiej 81 w Raciborzu.
Grochówka, którą na żywo przygotuje sam Remigiusz Rączka, radiowóz policyjny, wóz strażacki, zabawa i tańce przy muzyce, kiermasz kwiatów, pokaz ognia... długo tak można by wymieniać atrakcje, które czekają na gości Pikniku rodzinnego dla Mikołajka, który 29 maja odbędzie się na terenie Rodzinnego Parku Rozrywki Trzy Wzgórza.